Somos un grupo de familias que creemos que unidos, seremos más fuertes: para buscar apoyo cuando lo necesitemos y para ayudar cuando seamos capaces de ello.
Los beneficios de esta Marcha se destinarán a Asociación de personas con discapacidad (Ambi), la Asociación de Microtia España (Ame) y la Unidad Funcional Integral de la Microtia del Hospital Sant Joan de Deu (Ufim).
Esperamos que sea una jornada lúdica, deportiva y solidaria.
Asociación Microtia España quiere agradecer en especial a los sus Asociados, que junto con los amigos y colaboradores, con los participantes de la #Amerunforchildren y del #Ameplays4microtia, también asistentes al Museo del Chocolate y al teatro El Petit Príncep, todos ellos han hecho posible un avance muy importante en esta Asociación, en todos sus ámbitos.
Queremos agradecer a voluntarios, personajes públicos, patrocinadores y colaboradores además de a los participantes que hicieron que todo fuera posible y fuera un día para recordar ¡GRACIAS!
AME organiza una carrera solidaria en Sant Cugat del Vallés.
Gracias al Ayuntamiento de Sant Cugat del Valles, a la Diputació de Barcelona y a la colaboración de varias personas, AME organiza una jornada de carreras de distintos niveles para distintas edades. Durante las carreras que se realizarán, se podrá asistir a los distintos talleres que ofrecerán varias entidades de la población de Sant Cugat.
Por si os perdisteis la emisión aquí podéis ver el vídeo de Andrea en su escuela, Escola Sadako, una niña con Microtia que nos explica su día en el colegio con total naturalidad.
Este es el vídeo completo de la emisión de España Directo – TVE del día 28 de abril 2016.
La Asociación Microtia España (AME) ha apoyado al MIT (Massachusetts Institute of Technology) con 6.000 euros para continuar con el estudio de la regeneración de cartílago para la implantación en humanos.
Se trata así de una apuesta clara de esta Asociación por impulsar la investigación para mejorar la vida de las personas con microtia. La microtia es una malformación congénita que provoca que el oído no se desarrolle correctamente y da lugar a una oreja pequeña o a la ausencia total de ella; de ahí que las personas afectadas necesiten cartílago para una reconstrucción.
En este sentido, el ProfesorElazer Edelman, la Dra. Mercedes Balcells y su equipo en el Harvard-MIT Biomedical Engineering Center (Cambride, EEUU) están llevando a cabo estudios pioneros en el campo de la ingeniería de tejidos o medicina regenerativa, cuyo fin escombinar células de distintos tipos y orígenes para mejorar o reemplazar funciones de órganos o tejidos.
Uno de los proyectos del grupo, y para el que AME ha hecho la donación, evalúa si es posible utilizar cartílago regenerado como alternativa para los pacientes con microtia.
Actualmente el tratamiento más común para las y los niños con microtia es, o bien una prótesis de plástico, o bien moldear un oído externo a partir de cartílago obtenido de 4-5 costillas del paciente. La alternativa planteada por el equipo de científicos se basa en extraer una pequeña biopsia de cartílago auricular, extraer las células que lo forman (condrocitos) y expandirlos in vitro. Las células así obtenidas adquieren la estructura y la forma requerida para madurar y formar cartílago tras su implantación.
El apoyo de AME a estos estudios responde a uno de los objetivos de la Asociación, que es el de recaudar fondos para la investigación; además, la entidad Informa, orienta y ayuda a pacientes y familiares con microtia, y a su vez fomenta encuentros de sensibilización.
Los fondos donados en esta ocasión por AME provienen del programa Más que palabras de Fundación Repsol, que apoyó a la Asociación para que se puedan seguir financiando proyectos de investigación que ayuden a las personas con microtia.
En la foto aparecen el Prof. Edelman (izquierda), Dra. Mercedes Balcells y Dr. Pedro Melgar. (derecha). Harvard-MIT Biomedical Engineering Center (Cambride ,EEUU)
La mayoría de vosotros ya conocéis el Aceite ONA de Torclum -Un aceite extra virgen de calidad superior fabricado por la empresa catalana Torclum y que lleva el nombre de ONA,
Aceite Solidario Ona de Torclum
la hija de Jordi y Ester . Y este es un Aceite y es SOLIDARIO- .
La venta de estas botellas de aceite repercute directamente en los ingresos de AME, ya que todos los beneficios de estas ventas se destinan a AME.
El pasado mes de febrero Jordi Pascual hizo entrega de un nuevo cheque de 1000 euros a esta Asociación . Con este cheque, más el entregado en julio durante el Encuentro de Familias, ascienden a Dos Mil Euros el importe que esta empresa a donado a AME y esta Asociación los utilizará para el Estudio de la Microtia.
Queremos recordar que Repsol, a través de su fundación – FUNDACIÓN REPSOL-, también ha adquirido 2000 botellas de Aceite Ona para ponerlas a la venta en algunas de sus estaciones de Servicio.
También se pueden adquirir botellas a través de la página web de www.torclum.com.
Drills donará todos los beneficios de las compras que se hagan a través de drillswear.com con el código “drillscolabora» a la Asociación Microtia España (AME).
Se trata de una oportunidad para seguir sensibilizando a la ciudadanía sobre la microtia, y poder seguir destinando fondos a la investigación de la regeneración del cartílago facial.
AME agradece este gesto solidario y anima todos a ‘vestirse’ de solidaridad, comprando en com con el código “drillscolabora».
La línea de ropa Drills se solidariza con la Asociación de Microtia España (AME) invitando a todos a ‘vestirse de solidaridad’. Drills va a donar a la Asociación los beneficios de aquellas prendas que se hagan a través de su nueva web, dirllswear.com, con el código «drillscolabora».
Paralelamente, Drills va a impulsar la campaña de sensibilización en las Redes Sociales, animando a las y los usuarios a compartir sus fotos con las prendas solidarias adquiridas y con una reseña sobre qué es la microtia. El cantante Juan Magán, ha sido una de las personas que se ha unido ya a la campaña.
AME agradece este gesto solidario y la oportunidad que les da Drills de seguir sensibilizando a la ciudadanía y de recaudar fondos para la investigación.
AME destina todas las donaciones recibidas a la investigación sobre la regeneración del cartílago facial. Asimismo, además de apoyar la investigación, la Asociación se dedica a informar y asesorar a las familias afectadas, y a divulgar la microtia para que “el desconocimiento no nos haga invisibles al resto del mundo”.
Se hace necesario informar a la sociedad para, por un lado, lograr que se solidaricen con causas como la de AME; y por otro lado, para que las y los ciudadanos se conciencien y dar voz a quienes no la tienen, ya que es la mejor forma de eliminar estigmas con respecto a las personas afectadas.
Podéis acceder a la web desde este enlace Página web DRILLS y también a través de sus redes sociales en facebook, twitter o instagram.
FUNDACIÓN REPSOL APOYA CON 6.000€ A LA ASOCIACIÓN MICROTIA ESPAÑA
Hemos sido seleccionados por el programa Más que palabras de Fundación Repsol para recibir un apoyo de 6.000€. El proyecto presentado por AME ha sido el de continuar con el estudio de la regeneración de cartílago. En este caso, dados los buenos resultados obtenidos hasta ahora, se han solicitado los fondos para la Regeneración de Cartílago Facial en una estructura tridimensional a partir de una biopsia de cartílago del propio paciente. El objetivo principal es acelerar la primera implantación de cartílago regenerado en humanos.
FUNDACIÓN REPSOL
Más que palabras es un proyecto social impulsado por Fundación Repsol destinado a proyectos presentados y apoyados por los empleados de Repsol, que promuevan la mejora de la calidad de vida de los colectivos vulnerables, fomenten la integración social o atiendan necesidades sensibles de colectivos específicos. Fundación Repsol apoya con 6.000€ a cuarenta y cuatro proyectos sociales que son seleccionados entre todos los presentados por los empleados.
AME agradece enormemente la ayuda solidaria de Fundación Repsol (FUNDACIÓN REPSOL )y el trabajo de nuestros asociados que trabajan en Repsol, quien ha hecho posible que esta aportación se haga realidad.
Además también han adquirido 2000 botellas del Aceite Solidario ONA de la empresa Catalana Torclum. Se trata de una edición especial de aceite cuyos ingresos se destinan íntegramente al estudio de la Microtia.
Torclum envia 2000 botellas de Ona al Centro Logísitico de Repsol