AME te invita a la I Sesión de trabajo de personas y familias con microtia en Madrid

 

  • Tendrá lugar el 21 de mayo, 2016. Se contará con la participación de profesionales médicos del Hospital 12 de Octubre y Niño Jesús

Toda la información  y el enlace para las inscripciones en  AME SESIÓN MADRID

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DISCAPNET

SPAIN EVENTOS. ES

 

Las familias con microtia siguen apoyando la investigación de regeneración de cartílago.

La Asociación Microtia España (AME)  ha apoyado al MIT (Massachusetts Institute of Technology)  con 6.000 euros para continuar con el estudio de la regeneración de cartílago para la implantación en humanos.
Se trata así de una apuesta clara de esta Asociación por impulsar la investigación para mejorar la vida de las personas con microtia. La microtia es una malformación congénita que provoca que el oído no se desarrolle correctamente y da lugar a una oreja pequeña o a la ausencia total de ella; de ahí que las personas afectadas necesiten cartílago para una reconstrucción.
 
En este sentido, el Profesor Elazer Edelman, la Dra. Mercedes Balcells y su equipo en el Harvard-MIT Biomedical Engineering Center (Cambride, EEUU) están llevando a  cabo estudios pioneros en el campo de la ingeniería de tejidos o medicina regenerativa, cuyo fin es combinar células de distintos tipos y orígenes para mejorar o reemplazar funciones de órganos o tejidos.
 
Uno de los proyectos del grupo, y para el que AME ha hecho la donación, evalúa si es posible utilizar cartílago regenerado como alternativa para los pacientes con microtia.
 
Actualmente el tratamiento más común para las y los niños con microtia es, o bien una prótesis de plástico, o bien moldear un oído externo a partir de cartílago obtenido de 4-5 costillas del paciente.  La alternativa planteada por el equipo de científicos se basa en extraer una pequeña biopsia de cartílago auricular, extraer las células que lo forman (condrocitos) y expandirlos in vitro.  Las células así obtenidas adquieren la estructura y la forma requerida para madurar y formar cartílago tras su implantación.
 
El apoyo de AME a estos estudios responde a uno de los objetivos de la Asociación, que es el de recaudar fondos para la investigación;  además, la entidad Informa, orienta y ayuda a pacientes y familiares con  microtia, y a su vez fomenta encuentros de sensibilización.
 
Los fondos donados en esta ocasión por AME  provienen  del programa Más que palabras de Fundación Repsol, que apoyó a la Asociación para que se puedan seguir financiando proyectos de investigación que ayuden a las personas con microtia.
MIT
En la foto aparecen el Prof. Edelman (izquierda), Dra. Mercedes Balcells y Dr. Pedro Melgar. (derecha). Harvard-MIT Biomedical Engineering Center (Cambride ,EEUU)

 

Esta noticia en los medios:

EcoDiario.es

Diario Médico

Discapnet.es

Drills “te viste de solidaridad” para apoyar la microtia

 

 

 

  • Drills donará todos los beneficios de las compras que se hagan a través de drillswear.com con el código “drillscolabora” a la Asociación Microtia España (AME).

 

  • Se trata de una oportunidad para seguir sensibilizando a la ciudadanía sobre la microtia, y poder seguir destinando fondos a la investigación de la regeneración del cartílago facial.

 

  • AME agradece este gesto solidario y anima todos a ‘vestirse’ de solidaridad, comprando en com con el código “drillscolabora”.

 

 

La línea de ropa Drills se solidariza con la Asociación de Microtia España (AME) invitando a todos a ‘vestirse de solidaridad’.  Drills va a donar a la Asociación los beneficios de aquellas prendas que se hagan a través de su nueva web, dirllswear.com, con el código “drillscolabora”.

 

Paralelamente, Drills va a impulsar la campaña de sensibilización en las Redes Sociales, animando a las y los usuarios a compartir sus fotos con las prendas solidarias adquiridas y con una reseña sobre qué es la microtia. El cantante Juan Magán, ha sido una de las personas que se ha unido ya a la campaña.

 

AME agradece este gesto solidario y la oportunidad que les da Drills de seguir sensibilizando a la ciudadanía y de recaudar fondos para la investigación.

 

AME destina todas las donaciones recibidas a la investigación sobre la regeneración del cartílago facial. Asimismo, además de apoyar la investigación, la Asociación se dedica a informar y asesorar  a las familias afectadas, y a divulgar la microtia para que “el desconocimiento no nos haga invisibles al resto del mundo”.

Se hace necesario informar a la sociedad para, por un lado, lograr que se solidaricen con causas como la de AME; y por otro lado, para que las y los ciudadanos se conciencien y dar voz a quienes no la tienen,  ya que es la mejor forma de eliminar estigmas con respecto a las personas afectadas.

 Podéis acceder a la web desde este enlace  Página web DRILLS y también a través de sus redes sociales en facebook, twitter o instagram.

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En los medios :

Tercerainformacion.es 

 Noticias Positivas

 

Un impulso solidario a la investigación para la regeneración de cartílagos faciales

* AME dona 10.000 euros a al proyecto ‘Estudio de los condrocitos obtenidos de muestras de pacientes pediátricos con microtia’ del Institut Químic de Sarrià (IQS), el Hospital Sant Joan de Déu y el Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT).

* El objetivo de la Asociación es apoyar la investigación para en un futuro poder subsanar y corregir sus carencias de las personas con microtia.

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El Dr.  Pedro Regull, director general de IQS, y el Sr. David Pedrerol, miembro de la Junta de AME, junto con  el Dr. Carlos Semino, profesor de IQS, y la Dra. Núria Vallmitjana, directora de PEINUSA e Investigación IQS.
La Asociación de Microtia de España (AME) apoya e impulsa la investigación para contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la microtia.

En este sentido esta Asociación acaba de donar 10.000 euros al proyecto de regeneración facial ‘Estudio de los condrocitos obtenidos de muestras de pacientes pediátricos con microtia’ . Se trata de una iniciativa impulsada por tres equipos de investigación: el Institut Químic de Sarrià (IQS), el Hospital Sant Joan de Déu y el Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT), bajo la dirección de la Dra. Mercedes Balcells y la codirección del Dr. Carlos Semino de IQS.

Los fondos donados van a contribuir a un proyecto de investigación que consiste en el cultivo de células de cartílago (condrocitos) – obtenidas a partir de biopsias de cartílago de los pacientes con microtia que proporciona el Dr. Francisco Parri -, para producir el tejido auricular. De este modo se obtendría un órgano que podría ser implantado en el futuro en el paciente para recuperar tanto lo estructura auricular, como la protección y de mejora auditiva.

Este gesto solidario responde, tal y como explica David Pedrerol, miembro de la junta directiva de AME, a una de las principales razones de ser de la Asociación: conseguir fondos para apoyar la investigación y poder ofrecer así a las personas afectadas la posibilidad de subsanar y corregir sus carencias. AME informa, divulga y mueve la solidaridad ciudadana para solidarizarse a su vez con la mejora de vida de las personas con microtia.

El acto simbólico de la entrega de la donación ha tenido lugar en IQS, en un encuentro al que asistieron David Pedrerol de AME, el Dr. Pedro Regull, director general de IQS, la Dra. Núria Vallmitjana, directora de Investigación de IQS, y el Dr. Carlos Semino, profesor de IQS y codirector del proyecto de investigación.

 

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El Dr. Regull,  director general de IQS y el Sr. Pedrerol, miembro de la Junta de AME.

UFIM : Continuamos hacia adelante …

El pasado lunes día 2 de noviembre,   nos reunimos con  miembros del equipo ejecutivo  y directivo del Hospital  Sant Joan de Déu . El motivo de esta reunión, ha sido para tratar los puntos operativos necesarios para consolidar el proyecto UFIM. ¡Un proyecto que ya es una realidad!

Ha sido una reunión muy positiva en la que ambas partes han aportado sus ideas y sus puntos de enfoque. Sobre todo han premiado las ganas de llevar a cabo la Unidad  UFIM  para mejorar los procesos y canales  que mejore la calidad en todos los aspectos.

Los puntos de trabajo han sido los siguientes:

1-     Organización de UFIM y recursos asignados (coordinadora,…)

2-     Derivación a UFIM

3-     Protocolo de actuación para padres.

4-     Plan de seguimiento UFIM – AME.

Nos hemos citado de nuevo para el inicio de 2016 con la intención de poder tener plasmados todos los protocolos de UFIM y presentarlos.

Desde AME, queremos agradecer a todo el equipo de Sant Joan de Déu  su interés y esfuerzo en UFIM. Sin su aportación y ayuda no sería posible este proyecto de todos que ya es una realidad.

¡Os mantendremos informados!

UFIM
El Equipo de St. Joan de Déu se reúne con AME. Aparece en imagen el Sr. Manuel del Castillo Rey , director gerente en el Hosp. St. Joan de Déu de Barcelona.

Catalunya en Miniatura, un salida muy especial

Este domingo ha tenido lugar uno de los encuentros familiares que  AME organiza a largo del año.

La convocatoria era a las 11 de la mañana del domingo, y aunque amenazaba lluvia, no hubo ninguna baja en el grupo y se pudieron hacer todas las actividades previstas para el día.

Los más jóvenes estaban algo nerviosos y deseosos de empezar la acción pues prometía ser una mañana muy excitante y divertida. Pudimos formar tres grupos en función de las estaturas y los más pequeños empezaron rápidamente.

La parte del Bosque animado fue sin duda alguna un ejemplo de superación y de motivación, donde los niños y niñas  se lo pasaron en grande y pudieron comprobar que no hay obstáculo que no pueda ser superado. Escalaron pinos, cruzaron por diferentes puentes tibetanos, se tiraron en tirolina y lo más importante, fueron responsables de su propia seguridad en este entorno.  Y los adultos, creo que podemos decir que los adultos han disfrutado  de un día en familia,  estrechando vínculos y  transmitiendo “conocimientos” a los pequeños al tiempo que recibiendo sus consejos en temas de agilidad.

Tras una actividad tan intensa, donde la adrenalina de todos se disparó, nos fuimos al taller de Maquetas, lugar en el que nos dieron toda clase de explicaciones de cómo se hacen las maquetas del circuito, quien las hace y la dedicación y paciencia que necesitan. Es este uno de los pocos parques de Maquetas que existen en el mundo.

Tras tanta actividad, qué menos que empezar a comer, y extender después la sobremesa entre todos mientras los niños y niñas jugaban y estrechaban relaciones. Las sobremesas son siempre el mejor momento de cualquier comida, dan lugar a conversaciones pausadas sobre temas variopintos, bien sobre la medicina que nos ocupa, bien sobre lasTrenecito en Catalunya en Miniatura escuelas, compañeros de trabajo o de escuela, …

Y para despedir la tarde y acabar la digestión un pequeño trayecto en tren recorriendo el Parque  y las Maquetas  para  luego pasear y  descubrir de cerca esas maquetas tan bonitas de las que nos habían hablado.

Desde AME estamos satisfechos porque  nuestra familia va creciendo y nuevas familias se animan a venir a estas salidas, y esperamos se hayan sentido cómodas. Confiamos en seguir creciendo y que en los sucesivos encuentros seamos muchos más.

Agradecer, a su vez, a Catalunya en Miniatura por su amabilidad y buen trato prestado hacia esta asociación.

Entrada

Bicicletada en Fresno el Viejo y Castrejón de Trabancos. ¡Todo un éxito!

Gracias a los ayuntamientos de Fresno el Viejo y Castrejón de Trabancos, conjuntamente con el AMPA “Teresa Revilla”, y a una de nuestras familias asociadas, la Asociación Microtia España ha recaudado 450,67 euros en el Día de la Bicicleta.
El recorrido empezó a las 9.30h en la Plaza Mayor de Fresno con unas 60 bicis, llegando a encontrarse en el Pinar con 20 participantes más de Castrejón. Sobre las 11.00h finalizaron todos el recorrido en Fresno ¡para el bocata solidario! Los bocatas estaban listos para comer gracias a las chicas del AMPA “Teresa Revilla”.

Los alcaldes de Fresno y Castrejón, Luis miguel Muñumer y Moises Santana Alonso estuvieron presentes en la jornada fotografiándose con nuestro protagonista del día, ¡Mateo!  Gracias

Según nos cuenta María, madre de Mateo, la jornada ha sido:

“Todo un éxito. Me siento muy agradecida y orgullosa de mi gente de Fresno y Castrejón, que han demostrado con creces una gran solidaridad y un corazón enorme. Ni en el mejor de mis sueños hubiera pensado que unos pueblos tan chiquitos, hicieran de esta causa, nuestra causa, mi causa; algo tan grande.
Sólo puedo decir: GRACIAS”
David Pedrerol
Agosto 2015