AME te invita a la I Sesión de trabajo de personas y familias con microtia en Madrid

 

  • Tendrá lugar el 21 de mayo, 2016. Se contará con la participación de profesionales médicos del Hospital 12 de Octubre y Niño Jesús

Toda la información  y el enlace para las inscripciones en  AME SESIÓN MADRID

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DISCAPNET

SPAIN EVENTOS. ES

 

Las familias con microtia siguen apoyando la investigación de regeneración de cartílago.

La Asociación Microtia España (AME)  ha apoyado al MIT (Massachusetts Institute of Technology)  con 6.000 euros para continuar con el estudio de la regeneración de cartílago para la implantación en humanos.
Se trata así de una apuesta clara de esta Asociación por impulsar la investigación para mejorar la vida de las personas con microtia. La microtia es una malformación congénita que provoca que el oído no se desarrolle correctamente y da lugar a una oreja pequeña o a la ausencia total de ella; de ahí que las personas afectadas necesiten cartílago para una reconstrucción.
 
En este sentido, el Profesor Elazer Edelman, la Dra. Mercedes Balcells y su equipo en el Harvard-MIT Biomedical Engineering Center (Cambride, EEUU) están llevando a  cabo estudios pioneros en el campo de la ingeniería de tejidos o medicina regenerativa, cuyo fin es combinar células de distintos tipos y orígenes para mejorar o reemplazar funciones de órganos o tejidos.
 
Uno de los proyectos del grupo, y para el que AME ha hecho la donación, evalúa si es posible utilizar cartílago regenerado como alternativa para los pacientes con microtia.
 
Actualmente el tratamiento más común para las y los niños con microtia es, o bien una prótesis de plástico, o bien moldear un oído externo a partir de cartílago obtenido de 4-5 costillas del paciente.  La alternativa planteada por el equipo de científicos se basa en extraer una pequeña biopsia de cartílago auricular, extraer las células que lo forman (condrocitos) y expandirlos in vitro.  Las células así obtenidas adquieren la estructura y la forma requerida para madurar y formar cartílago tras su implantación.
 
El apoyo de AME a estos estudios responde a uno de los objetivos de la Asociación, que es el de recaudar fondos para la investigación;  además, la entidad Informa, orienta y ayuda a pacientes y familiares con  microtia, y a su vez fomenta encuentros de sensibilización.
 
Los fondos donados en esta ocasión por AME  provienen  del programa Más que palabras de Fundación Repsol, que apoyó a la Asociación para que se puedan seguir financiando proyectos de investigación que ayuden a las personas con microtia.
MIT
En la foto aparecen el Prof. Edelman (izquierda), Dra. Mercedes Balcells y Dr. Pedro Melgar. (derecha). Harvard-MIT Biomedical Engineering Center (Cambride ,EEUU)

 

Esta noticia en los medios:

EcoDiario.es

Diario Médico

Discapnet.es

Drills “te viste de solidaridad” para apoyar la microtia

 

 

 

  • Drills donará todos los beneficios de las compras que se hagan a través de drillswear.com con el código “drillscolabora” a la Asociación Microtia España (AME).

 

  • Se trata de una oportunidad para seguir sensibilizando a la ciudadanía sobre la microtia, y poder seguir destinando fondos a la investigación de la regeneración del cartílago facial.

 

  • AME agradece este gesto solidario y anima todos a ‘vestirse’ de solidaridad, comprando en com con el código “drillscolabora”.

 

 

La línea de ropa Drills se solidariza con la Asociación de Microtia España (AME) invitando a todos a ‘vestirse de solidaridad’.  Drills va a donar a la Asociación los beneficios de aquellas prendas que se hagan a través de su nueva web, dirllswear.com, con el código “drillscolabora”.

 

Paralelamente, Drills va a impulsar la campaña de sensibilización en las Redes Sociales, animando a las y los usuarios a compartir sus fotos con las prendas solidarias adquiridas y con una reseña sobre qué es la microtia. El cantante Juan Magán, ha sido una de las personas que se ha unido ya a la campaña.

 

AME agradece este gesto solidario y la oportunidad que les da Drills de seguir sensibilizando a la ciudadanía y de recaudar fondos para la investigación.

 

AME destina todas las donaciones recibidas a la investigación sobre la regeneración del cartílago facial. Asimismo, además de apoyar la investigación, la Asociación se dedica a informar y asesorar  a las familias afectadas, y a divulgar la microtia para que “el desconocimiento no nos haga invisibles al resto del mundo”.

Se hace necesario informar a la sociedad para, por un lado, lograr que se solidaricen con causas como la de AME; y por otro lado, para que las y los ciudadanos se conciencien y dar voz a quienes no la tienen,  ya que es la mejor forma de eliminar estigmas con respecto a las personas afectadas.

 Podéis acceder a la web desde este enlace  Página web DRILLS y también a través de sus redes sociales en facebook, twitter o instagram.

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En los medios :

Tercerainformacion.es 

 Noticias Positivas

 

Un impulso solidario a la investigación para la regeneración de cartílagos faciales

* AME dona 10.000 euros a al proyecto ‘Estudio de los condrocitos obtenidos de muestras de pacientes pediátricos con microtia’ del Institut Químic de Sarrià (IQS), el Hospital Sant Joan de Déu y el Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT).

* El objetivo de la Asociación es apoyar la investigación para en un futuro poder subsanar y corregir sus carencias de las personas con microtia.

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El Dr.  Pedro Regull, director general de IQS, y el Sr. David Pedrerol, miembro de la Junta de AME, junto con  el Dr. Carlos Semino, profesor de IQS, y la Dra. Núria Vallmitjana, directora de PEINUSA e Investigación IQS.
La Asociación de Microtia de España (AME) apoya e impulsa la investigación para contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la microtia.

En este sentido esta Asociación acaba de donar 10.000 euros al proyecto de regeneración facial ‘Estudio de los condrocitos obtenidos de muestras de pacientes pediátricos con microtia’ . Se trata de una iniciativa impulsada por tres equipos de investigación: el Institut Químic de Sarrià (IQS), el Hospital Sant Joan de Déu y el Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT), bajo la dirección de la Dra. Mercedes Balcells y la codirección del Dr. Carlos Semino de IQS.

Los fondos donados van a contribuir a un proyecto de investigación que consiste en el cultivo de células de cartílago (condrocitos) – obtenidas a partir de biopsias de cartílago de los pacientes con microtia que proporciona el Dr. Francisco Parri -, para producir el tejido auricular. De este modo se obtendría un órgano que podría ser implantado en el futuro en el paciente para recuperar tanto lo estructura auricular, como la protección y de mejora auditiva.

Este gesto solidario responde, tal y como explica David Pedrerol, miembro de la junta directiva de AME, a una de las principales razones de ser de la Asociación: conseguir fondos para apoyar la investigación y poder ofrecer así a las personas afectadas la posibilidad de subsanar y corregir sus carencias. AME informa, divulga y mueve la solidaridad ciudadana para solidarizarse a su vez con la mejora de vida de las personas con microtia.

El acto simbólico de la entrega de la donación ha tenido lugar en IQS, en un encuentro al que asistieron David Pedrerol de AME, el Dr. Pedro Regull, director general de IQS, la Dra. Núria Vallmitjana, directora de Investigación de IQS, y el Dr. Carlos Semino, profesor de IQS y codirector del proyecto de investigación.

 

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El Dr. Regull,  director general de IQS y el Sr. Pedrerol, miembro de la Junta de AME.

UFIM : Continuamos hacia adelante …

El pasado lunes día 2 de noviembre,   nos reunimos con  miembros del equipo ejecutivo  y directivo del Hospital  Sant Joan de Déu . El motivo de esta reunión, ha sido para tratar los puntos operativos necesarios para consolidar el proyecto UFIM. ¡Un proyecto que ya es una realidad!

Ha sido una reunión muy positiva en la que ambas partes han aportado sus ideas y sus puntos de enfoque. Sobre todo han premiado las ganas de llevar a cabo la Unidad  UFIM  para mejorar los procesos y canales  que mejore la calidad en todos los aspectos.

Los puntos de trabajo han sido los siguientes:

1-     Organización de UFIM y recursos asignados (coordinadora,…)

2-     Derivación a UFIM

3-     Protocolo de actuación para padres.

4-     Plan de seguimiento UFIM – AME.

Nos hemos citado de nuevo para el inicio de 2016 con la intención de poder tener plasmados todos los protocolos de UFIM y presentarlos.

Desde AME, queremos agradecer a todo el equipo de Sant Joan de Déu  su interés y esfuerzo en UFIM. Sin su aportación y ayuda no sería posible este proyecto de todos que ya es una realidad.

¡Os mantendremos informados!

UFIM
El Equipo de St. Joan de Déu se reúne con AME. Aparece en imagen el Sr. Manuel del Castillo Rey , director gerente en el Hosp. St. Joan de Déu de Barcelona.

Catalunya en Miniatura, un salida muy especial

Este domingo ha tenido lugar uno de los encuentros familiares que  AME organiza a largo del año.

La convocatoria era a las 11 de la mañana del domingo, y aunque amenazaba lluvia, no hubo ninguna baja en el grupo y se pudieron hacer todas las actividades previstas para el día.

Los más jóvenes estaban algo nerviosos y deseosos de empezar la acción pues prometía ser una mañana muy excitante y divertida. Pudimos formar tres grupos en función de las estaturas y los más pequeños empezaron rápidamente.

La parte del Bosque animado fue sin duda alguna un ejemplo de superación y de motivación, donde los niños y niñas  se lo pasaron en grande y pudieron comprobar que no hay obstáculo que no pueda ser superado. Escalaron pinos, cruzaron por diferentes puentes tibetanos, se tiraron en tirolina y lo más importante, fueron responsables de su propia seguridad en este entorno.  Y los adultos, creo que podemos decir que los adultos han disfrutado  de un día en familia,  estrechando vínculos y  transmitiendo “conocimientos” a los pequeños al tiempo que recibiendo sus consejos en temas de agilidad.

Tras una actividad tan intensa, donde la adrenalina de todos se disparó, nos fuimos al taller de Maquetas, lugar en el que nos dieron toda clase de explicaciones de cómo se hacen las maquetas del circuito, quien las hace y la dedicación y paciencia que necesitan. Es este uno de los pocos parques de Maquetas que existen en el mundo.

Tras tanta actividad, qué menos que empezar a comer, y extender después la sobremesa entre todos mientras los niños y niñas jugaban y estrechaban relaciones. Las sobremesas son siempre el mejor momento de cualquier comida, dan lugar a conversaciones pausadas sobre temas variopintos, bien sobre la medicina que nos ocupa, bien sobre lasTrenecito en Catalunya en Miniatura escuelas, compañeros de trabajo o de escuela, …

Y para despedir la tarde y acabar la digestión un pequeño trayecto en tren recorriendo el Parque  y las Maquetas  para  luego pasear y  descubrir de cerca esas maquetas tan bonitas de las que nos habían hablado.

Desde AME estamos satisfechos porque  nuestra familia va creciendo y nuevas familias se animan a venir a estas salidas, y esperamos se hayan sentido cómodas. Confiamos en seguir creciendo y que en los sucesivos encuentros seamos muchos más.

Agradecer, a su vez, a Catalunya en Miniatura por su amabilidad y buen trato prestado hacia esta asociación.

Entrada

Bicicletada en Fresno el Viejo y Castrejón de Trabancos. ¡Todo un éxito!

Gracias a los ayuntamientos de Fresno el Viejo y Castrejón de Trabancos, conjuntamente con el AMPA “Teresa Revilla”, y a una de nuestras familias asociadas, la Asociación Microtia España ha recaudado 450,67 euros en el Día de la Bicicleta.
El recorrido empezó a las 9.30h en la Plaza Mayor de Fresno con unas 60 bicis, llegando a encontrarse en el Pinar con 20 participantes más de Castrejón. Sobre las 11.00h finalizaron todos el recorrido en Fresno ¡para el bocata solidario! Los bocatas estaban listos para comer gracias a las chicas del AMPA “Teresa Revilla”.

Los alcaldes de Fresno y Castrejón, Luis miguel Muñumer y Moises Santana Alonso estuvieron presentes en la jornada fotografiándose con nuestro protagonista del día, ¡Mateo!  Gracias

Según nos cuenta María, madre de Mateo, la jornada ha sido:

“Todo un éxito. Me siento muy agradecida y orgullosa de mi gente de Fresno y Castrejón, que han demostrado con creces una gran solidaridad y un corazón enorme. Ni en el mejor de mis sueños hubiera pensado que unos pueblos tan chiquitos, hicieran de esta causa, nuestra causa, mi causa; algo tan grande.
Sólo puedo decir: GRACIAS”
David Pedrerol
Agosto 2015

A los 20, una nueva visión de felicidad

El sábado, 4 de julio de 2015, a mis 20 años, adopté otra visión de lo que soy.
Tras varios días de reflexión, y poner en orden tanta información, quiero compartir con vosotros mi experiencia de este GRAN día.

Acudí a este evento con mi madre, las dos nos acercamos al hospital, y empezamos a ver un niño como yo, con una oreja pequeñita. Seguimos andando un poco más, y vemos otro. Doblamos la esquina, y hay montones de niños como yo correteando, felices, con sus familias….y absolutamente despreocupados por su condición.

Miro a mi madre, ambas con los ojos llenos de lágrimas y sin decir palabra. Nos miramos y sentimos la misma emoción; lo siento, pero no se explicarlo con palabras.

Pasamos por el registro, hemos llegado! Conozco a David, a Agata, a la Dra Petitbó…. Sigo emocionada, nerviosa…

La Dra. me presenta a una chica de 17 años con microtia, yo no se ni que decir. Nos vamos a una sala las 3 para preparar nuestra próxima intervención. Nos miramos, lloramos, estamos nerviosas…

Comienzan las charlas… Escucho con atención, me alegro, me decepciono, me emociono….

Y ya nos toca a hablar a nosotros, a los veteranos con microtia. Escucho con atención cada uno de los testimonios, y siento una paz interior de saber que ahora, voy a poder contar con gente que de verdad me entiende. Mi familia, amigos… Me escuchan, me quieren, pero no son capaces de saber como me siento. No les culpo, no viven con ello.

Me toca hablar y siento Un desahogo, me siento útil para esas familias con pequeños que pasaran lo que yo he pasado.

Mi única intención es transmitir que he sido feliz. He sido feliz gracias a los padres que he tenido, que me han hecho quererme como soy, que me han enseñado que las diferencias son solo diferencias, y no por eso malas.

Y ahora me siento feliz, por poder compartir esto con gente que vamos en la misma dirección, que queremos las mismas cosas. Tenemos vidas diferentes, pero a todos nos une algo, y es la visión de una vida siendo diferente al resto.

Hoy, a mis 20 años, siento que puedo que aportar algo, que me pueden aportar algo. Me siento parte de un gran grupo de personas, que estoy segura, de que haremos grandes cosas. No solo por dar a conocer la microtia, si no, por dar a conocer lo genial que es cada una de esas personas con microtia !!!!

Loreto Amoroto

Julio, 2015

La microtia, desde una apuesta por la macrosolidaridad

Microcrédito, microbio, micromachine, ¿microtia?…De todos los términos micro que imperan en esta sociedad, a veces tan de mínimos, es con este último con el que tuve que familiarizarme hace un año. Mi hijo nació con microtia. Es decir, nació sin una oreja. Una malformación que para mal y para bien solo afecta a 1 de cada 5.000 bebés.

Tras nueve meses de ilusión, de espera y de nervios, os lo aseguro, lo último que esperas aprender es qué significa esta palabra. Afortunadamente no tiene graves implicaciones auditivas y podrá desarrollar su lenguaje con normalidad; pero sí tiene muchas implicaciones estéticas que superará – estoy segura-.

Como ocurre con la mayoría de las enfermedades raras, rara vez uno se acerca a ellas si no es porque te toca de cerca. Y así ha sido, con lo poco que pudieron informarme en el hospital y lo mucho que indagué en internet, como he tenido la oportunidad de conocer a otros niños y niñas como mi hijo, preciosos, risueños, encantadores y con una sola oreja. Ha sido gracias a AME (Asociación de Microtia de España), durante el Segundo Encuentro de Familias con Microtia que ha celebrado recientemente en Barcelona junto con el hospital de Sant Joan de Déu.

Ahí he conocido a otros padres y madres con quienes compartir. Son familias, como la mía, llenas de esperanzas, optimistas y capaces de ver que el amor a nuestros hijos, lo que logren en sus vidas, sus aciertos, sus errores, sus capacidades…van más allá de que les falte una parte de su cuerpo. También he conocido a un equipo médico, más humano que médico. Ha sido, como digo, un descubrimiento personal.

Este encuentro me ha hecho reflexionar: es cierto, a veces en la vida surgen cosas que no esperas, cosas que no son gratas, pero otras muchas – la mayoría, quiero pensar- ocurren otras cosas agradables que tampoco esperas, que te esperan a ti. Como el revuelo de emociones que te inunda cuando conoces a alguien especial, o cuando nace un hijo. Y así he tenido la suerte de acercarme a otras personas que le dan la vuelta a la realidad para seguir avanzando, que venciendo la experiencia aprenden a compartir sus temores. Que escuchan. Que te esperan. A todos, gracias.

Y así vamos dando pasos macro. Ya hay una asociación que nos representa, unos médicos que nos miman y una Unidad Funcional Integral para pacientes con Microtia (UFIM). Y eso que aún queda mucho por investigar y por aprender, ¡empezando por el propio término! – que la RAE no recoge y este Word me da como error -.

Inmersos como estamos en una crisis financiera, ambiental o de valores, vivimos a veces alejados de otras realidades que coexisten con la nuestra, donde hay quienes sienten y se implican a lo grande, sin condiciones. No quiero dejar de conocerlos. Por eso, junto a ellos,  he decidido apostar por una sociedad de máximos, de macrosolidaridad, macroconfianza, macrocorazón, de macrosonrisas.

María Ángeles Altozano

Julio, 2015

Mucho más que un Encuentro

ENCUENTRO

Son las 16.00 horas del sábado 4 de julio. Me encuentro en el Hall del edificio docente del Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona. Hace mucho calor. Y nos vamos…

Antes de marcharnos,  escucho atento la conversación que mantienen los miembros de la Junta de AME  con nuestros amigos de Torclum. Recuerdan  los momentos  de  la jornada. Enseguida me vuelve a invadir la emoción vivida durante toda la mañana, intensa en contenidos, intensa en emociones, intensa en reflexiones.

Empieza la mañana, todos en la parrilla de salida, recepción de asistentes y de ponentes. Todo el mundo está perfectamente coordinado y saben cuáles son sus funciones asignadas. Especial agradecimiento  a los voluntarios de Sant Joan de Déu. Ellos son los encargados de velar por nuestros más preciados tesoros y hacer que sea también un día intenso y divertido para ellos. Sin ellos, todo hubiera sido un poco más complejo  ¡muchas gracias a todos ellos!

Todo el mundo sentado, tengo la misma sensación que en la línea de salida de una carrera. Empieza el evento… a partir de aquí… inmenso todo.  Imprescindible destacar y  agradecer haber contado con la profesionalidad y el compromiso de todos los ponentes, y  especial atención a las vivencias que nos regalaron Damià, Loreto, Ingrid y Anna, junto con Jesús y César . Un torpedo de emoción directo a la línea de flotación de nuestro barco de sentimientos.

Pero no puedo  decir ni hacer mucho más… Me es muy difícil plasmar de negro sobre blanco lo ocurrido y lo vivido. Sinceramente creo que todos y cada uno de los que vivimos la jornada tenemos nuestro cóctel  de emociones en nuestro corazón y un remolino de sentimientos en nuestra alma.  Personal e intransferible. Un montón de sensaciones que necesitan tiempo para ponerles orden y que se puedan asentar.

Ponentes del Encuentro
Encuentro de Familas con Microtia

No voy a hablar del programa ni a valorar las conferencias, aunque hablamos de temas técnicos y con datos objetivos, las emociones estaban en el aire del auditorio y cada vez eran más densas. Avanzaba la jornada y nos apretaban los sentimientos. Solo puedo sentir y emocionarme. Cada vez más.

Creo que en este caso,  sería imprescindible  que cada uno de los asistentes hiciera  su crónica, un ejercicio que estoy seguro nos sorprendería. No puedo escribir algo tan intenso  con solo letras y palabras… lo lamento. Fue algo muy grande…

Al acabar la jornada  me marcho orgulloso de todo lo vivido, orgulloso de lo sentido, orgulloso de pertenecer a este grupo de personas y agradecido de poder contar con ellos para todo y con todos.

Son las 16.00 horas del sábado 4 de julio. Me encuentro en el Hall del edificio docente del Hospital de Sant Joan de Déu. Hace mucho calor. Y nos vamos…

Le doy la mano a mi hijo, le quiero con toda mi alma.

¡Gracias!

Rafa Hinojosa
Julio 2015