Ultimando detalles para el 3R Encuentro de Familias con Microtia.

 

 

CABECERA

 

A tan solo 9 días del próximo encuentro de familias con Microtia ya está todo preparado.

Os adelantamos el programa del día:

PROGRAMA DEFINITIVO– Durante la Pausa – Café contamos con productos GRATUITOS de las siguientes firmas. Agradecemos su colaboración con esta Asociación.

 

 

    images  Además VOLUNTARIOS DE Cáritas estarán con    los  niños y niñas mayores de 3 años para que sus familias puedan atender las ponencias.

 

Para que nadie se pierda un día tan importante (recordamos que estos encuentros se realizan cada 2 años)  hemos AMPLIADO LOS PLAZOS de inscripción, así que si todavía no estás apuntado :

INSCRIPCIONES AL 3r ENCUENTRO DE FAMILIAS CON MICROTIA CERRADAS

¡OS ESPERAMOS!

 

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Se celebra el 3er Encuentro de Familias con Microtia en Madrid

Logos hops

– El Encuentro, organizado por la Asociación de Microtia de España (AME), es un espacio de conocimiento entre profesionales médicos y las familias y personas con microtia; la microtia es una malformación congénita que provoca que el oído no se desarrolle correctamente.

– Esta tercera edición se celebra en Madrid con la colaboración con dos hospitales de referencia en la capital, el Hospital 12 de Octubre y el Hospital Niño Jesús. También cuenta con el apoyo del Hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona, centro de referencia con la única unidad funcional integral de microtia.

– La Jornada está abierta a todas las familias, de todo el territorio estatal, gratuitamente. Las inscripciones se pueden hacer ya a través de esta web.

 

La Asociación de Microtia de España (AME) celebra el próximo 6 de mayo el 3er Encuentro de Familias con Microtia un espacio cuyo objetivo es, además de dar a conocer la microtia, servir de intercambio de conocimientos y experiencias entre profesionales médicos y las familias; la microtia es una malformación congénita que provoca que el oído no se desarrolle correctamente y da lugar a una oreja pequeña o a la ausencia total de ella, y que está considera dentro de las enfermedades raras.

Esta tercera edición se hará en Madrid con la colaboración de dos hospitales que se han convertido en referentes en la capital en el trato de personas con microtia, como son el Hospital 12 de Octubre y el Hospital Niño Jesús. También apoya la Jornada el Hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona, centro referente y el único de España y Europa que cuenta con una unidad específica de microtia (UFIM) y con el que AME colabora desde hace años.

En la Jornada se abordarán temas relacionados con la microtia que van desde los protocolos a seguir y centros de referencia, hasta los aspectos que afectan a esta malformación: audición, habla y reconstrucción. Como novedad, este año se van a presentar los resultados de un estudio sociológico con el que se ha querido valorar la calidad de vida de las personas con microtia y el impacto de las ayudas auditivas. En el estudio han participado familias de la asociación y profesionales expertos en microtia.

El Encuentro está abierto a todas las familias, pues uno de los objetivos de AME es el de dar cobertura al máximo número de familias posibles, creando una red que abarque todo el territorio estatal. Es por ello por lo que la Asociación quiere extrapolar su experiencia en Barcelona, para que también en Madrid haya centros de referencia para personas y familias con microtia y para que se siga un protocolo de actuación consensuado a nivel estatal.

En este sentido, AME sigue trabajando en varias líneas de acción dirigidas a dar a conocer la microtia y a apoyar a las familias:

 

– la atención, información y apoyo a familias; creando un centro de recursos y contando con hospitales de referencia con los que trabajar conjuntamente para que cuenten con un protocolo de actuación y seguimiento en casos de microtia;

– la captación de fondos para proyectos de investigación como la regeneración del cartílago facial a partir de células, ya que las personas con microtia precisan de intervención quirúrgica para la reconstrucción del pabellón auricular, para lo que se usan cartílago costal o prótesis;

– la promoción de encuentros sociales entre las familias y los niños, niñas y jóvenes con microtia, que sirvan de espacios de desahogo donde empatizar e intercambiar experiencias.

El Encuentro se celebrará en el Salón de actos de la Residencia General del Hospital Universitario 12 de Octubre. Las personas interesadas en asistir a la Jornada pueden inscribirse gratuitamente a través de la web de la Asociación, y pueden también consultar el PROGRAMA. Habrá zona de ocio para niños con personas voluntarias.

 

#AmeRunForChildren

Ya tenemos el vídeo resumen de AmeRunForChildren la  1ª Carrera Solidaria organizada por esta Asociación.

Para verlo seguir este enlace:  1ª Carrera Solidaria AmeRunForChildren

 

Queremos agradecer a voluntarios, personajes públicos, patrocinadores y colaboradores además de a los participantes que hicieron que todo fuera posible y fuera un día para recordar  ¡GRACIAS!

 

poster blau
#AmeRunForChildren

Organizamos nuestra Primera carrera solidaria.

AME organiza una carrera solidaria en Sant Cugat del Vallés.

Gracias al Ayuntamiento de Sant Cugat del Valles, a la Diputació de Barcelona y a la colaboración de varias personas, AME organiza una jornada de carreras de distintos niveles para distintas edades. Durante las carreras que se realizarán, se podrá asistir a los distintos talleres que ofrecerán varias entidades de la población de Sant Cugat.

INSCRIPCIONES


INFORMACIÓN IMPORTANTE


DÍA: Domingo 12 de junio, 2016

HORARIO: De 09:30 a 13 horas

LUGAR: Turó de Can Mates y Parc Central de Sant Cugat del Valles. Barcelona

 circuits

Museo del Chocolate

Estimados amigos,

A la última Jornada de Microtia, donde tuvimos la oportunidad de oír a adolescentes y adultos explicando sus vivencias de la Microtia, quedó patente la gran importancia de compartir experiencias y establecer vínculos con personas con situaciones similares.

Si siempre es importante, un momento clave para hacer esto es cuando los chicos y chicas dejan de ser niños y empiezan su camino hacia la juventud.

Es por eso que la Asociación de Microtia de España y el Hospital San Juan de Dios quieren fomentar encuentros de chicos y chicas con Microtia (entre 10 y 13 años aproximadamente) con el objetivo que creen vínculos entre ellos, se incremente la comunicación y cuenten con el apoyo de AME en caso necesario. Evidentemente a este encuentro, como todas las que organizamos, hay cabida por todos los socios, independientemente de su edad.

Más información sobre el encuentro en

Nuevo Encuentro de AME en Barcelona

 

Museu Xocolata