Se celebra el 3er Encuentro de Familias con Microtia en Madrid

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– El Encuentro, organizado por la Asociación de Microtia de España (AME), es un espacio de conocimiento entre profesionales médicos y las familias y personas con microtia; la microtia es una malformación congénita que provoca que el oído no se desarrolle correctamente.

– Esta tercera edición se celebra en Madrid con la colaboración con dos hospitales de referencia en la capital, el Hospital 12 de Octubre y el Hospital Niño Jesús. También cuenta con el apoyo del Hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona, centro de referencia con la única unidad funcional integral de microtia.

– La Jornada está abierta a todas las familias, de todo el territorio estatal, gratuitamente. Las inscripciones se pueden hacer ya a través de esta web.

 

La Asociación de Microtia de España (AME) celebra el próximo 6 de mayo el 3er Encuentro de Familias con Microtia un espacio cuyo objetivo es, además de dar a conocer la microtia, servir de intercambio de conocimientos y experiencias entre profesionales médicos y las familias; la microtia es una malformación congénita que provoca que el oído no se desarrolle correctamente y da lugar a una oreja pequeña o a la ausencia total de ella, y que está considera dentro de las enfermedades raras.

Esta tercera edición se hará en Madrid con la colaboración de dos hospitales que se han convertido en referentes en la capital en el trato de personas con microtia, como son el Hospital 12 de Octubre y el Hospital Niño Jesús. También apoya la Jornada el Hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona, centro referente y el único de España y Europa que cuenta con una unidad específica de microtia (UFIM) y con el que AME colabora desde hace años.

En la Jornada se abordarán temas relacionados con la microtia que van desde los protocolos a seguir y centros de referencia, hasta los aspectos que afectan a esta malformación: audición, habla y reconstrucción. Como novedad, este año se van a presentar los resultados de un estudio sociológico con el que se ha querido valorar la calidad de vida de las personas con microtia y el impacto de las ayudas auditivas. En el estudio han participado familias de la asociación y profesionales expertos en microtia.

El Encuentro está abierto a todas las familias, pues uno de los objetivos de AME es el de dar cobertura al máximo número de familias posibles, creando una red que abarque todo el territorio estatal. Es por ello por lo que la Asociación quiere extrapolar su experiencia en Barcelona, para que también en Madrid haya centros de referencia para personas y familias con microtia y para que se siga un protocolo de actuación consensuado a nivel estatal.

En este sentido, AME sigue trabajando en varias líneas de acción dirigidas a dar a conocer la microtia y a apoyar a las familias:

 

– la atención, información y apoyo a familias; creando un centro de recursos y contando con hospitales de referencia con los que trabajar conjuntamente para que cuenten con un protocolo de actuación y seguimiento en casos de microtia;

– la captación de fondos para proyectos de investigación como la regeneración del cartílago facial a partir de células, ya que las personas con microtia precisan de intervención quirúrgica para la reconstrucción del pabellón auricular, para lo que se usan cartílago costal o prótesis;

– la promoción de encuentros sociales entre las familias y los niños, niñas y jóvenes con microtia, que sirvan de espacios de desahogo donde empatizar e intercambiar experiencias.

El Encuentro se celebrará en el Salón de actos de la Residencia General del Hospital Universitario 12 de Octubre. Las personas interesadas en asistir a la Jornada pueden inscribirse gratuitamente a través de la web de la Asociación, y pueden también consultar el PROGRAMA. Habrá zona de ocio para niños con personas voluntarias.

 

Necesitamos de vuestra Ayuda para El Estudio Ayudas a La Audición.

AME esta realizando un estudio de ayudas a la audición, para ello contamos con  la ayuda de nuestros socios para entrevistarles y tener una visión más amplia sobre este tema.

Hemos cumplimentado diferentes perfiles pero para que el estudio sea completo necesitamos tenerlos todos, y nos faltan los siguientes:

 

Bebes (6 meses a 2 años) a través de los padres:

15        Microtia unilateral con ayuda auditiva (con síndrome asociado –Goldenhar /Treacher Collins )

16        Microtia unilateral con ayuda auditiva (sin síndrome asociado -)

 

Niños (2 años a 6 años) a través de los padres y de los niños

17.    Microtia unilateral con ayuda auditiva (sin síndrome asociado -)

Niños (7 años a 12 años) a través de sus vivencias

18       Microtia unilateral con ayuda auditiva (con síndrome asociado –Goldenhar /Treacher Collins )

19       Microtia unilateral con ayuda auditiva (sin síndrome asociado -)

20        Microtia unilateral SIN ayuda auditiva (con síndrome asociado –Goldenhar /Treacher Collins )

Adolescentes (13 años a 16 años) a través de sus vivencias

21     Microtia unilateral con ayuda auditiva (con síndrome asociado –Goldenhar /Treacher Collins )

22       Microtia unilateral con ayuda auditiva (sin síndrome asociado -)

 

Adultos (18 años a 40 años) a través de sus vivencias

23        Microtia unilateral con ayuda auditiva (con síndrome asociado –Goldenhar /Treacher Collins )

24        Microtia unilateral con ayuda auditiva (sin síndrome asociado -)

 

Si te animas a participar por favor  ENVIA UN EMAIL LO ANTES POSIBLE A ame@infoame.org  indicando tu nombre/datos de contacto indicando el número del 15 al 14 en el que te encuentras según la lista anterior (así conoceremos edad, si tiene o no ayuda, y si tienes o no síndrome asociado) . Buscamos a personas de Madrid o Barcelona, ya que las entrevistas serán en persona.

          Asociación Microtia España le informa de la total confidencialidad de las entrevistas de recogida de datos y de sus respuestas a las preguntas que le sean planteadas. La recogida y tratamiento de sus datos personales a través de dichas entrevistas tiene como única finalidad la realización de un estudio sociológico en relación a las ayudas a la audición, les garantizamos el correcto tratamiento de sus datos, que en todo caso serán anónimos en el estudio y no se cederán a terceras personas.

 

Te animamos a participar ¡ Tus vivencias nos ayudarán mucho!