Desde esta Asociación os presentamos el Decálogo para familias con microtia unilateral realizado con profesionalidad, esmero y gran cariño.
Seguir este link: Decálogo_para_padres-madres
Desde esta Asociación os presentamos el Decálogo para familias con microtia unilateral realizado con profesionalidad, esmero y gran cariño.
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Empiezan las inscripciones al 3r encuentro de familias con Microtia, y desde la Asociación estamos muy orgullosos de presentar el programa de un nuevo gran día.
La microtia está empezando a dejar de ser esa gran desconocida, y ahora es el momento de unirse y hablar de ello, no solo de las diferentes posibilidades de reconstrucción sino que también de las ayudas a la audición y por eso es importante estar informado de las últimas novedades.
Los Encuentros que organizamos, son una muy buena oportunidad de estar en contacto con otras familias con un lazo común como es la microtia. Habrá ponencias muy interesantes y además para aquellas familias que vengan con menores contamos con Voluntarios que estarán con los niños y niñas mayores de 3 años para que los adultos puedan estar pendientes de las conferencias.
Además la Asociación gracias a un acuerdo de colaboración de con Renfe, ofrece la posibilidad de adquisición de billetes de Tren a un precio reducido. Los interesados en esta oferta enviar un email a egil@infoame.org para recibir el código de la tarifa «congresos».
Esta noticia en los medios:
FUNDACIÓN REPSOL APOYA CON 6.000€ A LA ASOCIACIÓN MICROTIA ESPAÑA
Hemos sido seleccionados por el programa Más que palabras de Fundación Repsol para recibir un apoyo de 6.000€. El proyecto presentado por AME ha sido el de continuar con el estudio de la regeneración de cartílago. En este caso, dados los buenos resultados obtenidos hasta ahora, se han solicitado los fondos para la Regeneración de Cartílago Facial en una estructura tridimensional a partir de una biopsia de cartílago del propio paciente. El objetivo principal es acelerar la primera implantación de cartílago regenerado en humanos.
Más que palabras es un proyecto social impulsado por Fundación Repsol destinado a proyectos presentados y apoyados por los empleados de Repsol, que promuevan la mejora de la calidad de vida de los colectivos vulnerables, fomenten la integración social o atiendan necesidades sensibles de colectivos específicos. Fundación Repsol apoya con 6.000€ a cuarenta y cuatro proyectos sociales que son seleccionados entre todos los presentados por los empleados.
AME agradece enormemente la ayuda solidaria de Fundación Repsol (FUNDACIÓN REPSOL )y el trabajo de nuestros asociados que trabajan en Repsol, quien ha hecho posible que esta aportación se haga realidad.
Además también han adquirido 2000 botellas del Aceite Solidario ONA de la empresa Catalana Torclum. Se trata de una edición especial de aceite cuyos ingresos se destinan íntegramente al estudio de la Microtia.
Los alcaldes de Fresno y Castrejón, Luis miguel Muñumer y Moises Santana Alonso estuvieron presentes en la jornada fotografiándose con nuestro protagonista del día, ¡Mateo!
Según nos cuenta María, madre de Mateo, la jornada ha sido:
Más detalles para tenerlo todo bien organizado.
Cacaolat – Bubel – Stikets – Estrella Damm – Torclum Oli d’Oliva
Hace ya casi dos años que hicimos el Primer Encuentro de Familias con Microtia. Este encuentro fue clave para todos nosotros ya que pudimos disfrutar de una jornada donde aprendimos de los mejores profesionales, las familias compartimos y los niños disfrutaron de los talleres realizados por los voluntarios de Sant Joan de Déu.
Es por ello que estamos orgullosos de poder anunciar el Segundo Encuentro de Familias con Microtia, que tendrá lugar el sábado 4 de julio de 2015, en el Edificio Docente del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona .
La asistencia al Encuentro es gratuita.
¡Empiezan las inscripciones!
Durante estas pasadas las navidades la conocida casa de Juguetes Imaginarium, creó este proyecto solidario gracias a su famoso Peluche KicoNico.
El objetivo principal de la campaña ha sido dar a conocer la Microtia,
de una forma delicada y natural, y que los niños acepten las
diferencias entre las personas.
La Campaña de concienciación se ha realizado conjuntamente entre Imaginarium, la Asociación de Microtia de España y FEDER (Federación de Enfermedades Raras).
Pero KicoNico Red no es perfecto: su cabeza es grande, tiene un remiendo en el brazo y una oreja más grande que la otra, como los niños con microtia. Además, luce una sonrisa de lado como la de los pequeños que viven con Goldenhar. A pesar de todas sus imperfecciones y diferencias, KicoNico es feliz porque la verdadera belleza está en el interior.
Por cada KicoNico Red comprado, Imaginarium ha regalado ilusión a los niños con microtia y sus familias,que se han visto reflejadas en este peluche.
La cantidad que Imaginarium ha donado por esta campaña asciende a 5.927,50 €.
Parte de los fondos recaudados, esta Asociación los destinará al organización del Segundo Encuentro de Familias con Microtia, que tendrá lugar el próximo 4 de julio de 2015 en Barcelona, y que va dirigido a las familas con la finalidad de mejorar su información, atención y orientación, así como otros proyectos relacionados con la microtia.