Enfermedades Raras

Encuentro de Familias con Microtia

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3r Encuentro de Familias con Microtia

 

Empiezan las inscripciones al 3r encuentro de familias con Microtia, y desde la Asociación estamos muy orgullosos  de presentar el programa de un nuevo gran día.

La microtia está empezando a dejar de ser esa gran desconocida,  y ahora es el momento de unirse y hablar de ello, no solo de las diferentes  posibilidades de  reconstrucción sino que también de las ayudas a la  audición y por eso es importante estar informado de las últimas novedades.

 

 

PROGRAMA_06_MAYO_17

    Los Encuentros que organizamos, son  una muy buena oportunidad de estar en contacto con otras familias con un lazo común como es  la microtia. Habrá ponencias muy interesantes y además para  aquellas familias que vengan con menores contamos con  Voluntarios que estarán con los niños y niñas mayores de 3 años para que los adultos puedan estar pendientes de las conferencias.

Además la Asociación gracias a un acuerdo de colaboración de con Renfe, ofrece la posibilidad de adquisición de billetes de Tren a  un precio reducido. Los interesados en esta oferta enviar un email a egil@infoame.org para recibir el código de la tarifa “congresos”.

 

 

 

Las familias con microtia siguen apoyando la investigación de regeneración de cartílago.

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La Asociación Microtia España (AME)  ha apoyado al MIT (Massachusetts Institute of Technology)  con 6.000 euros para continuar con el estudio de la regeneración de cartílago para la implantación en humanos.
Se trata así de una apuesta clara de esta Asociación por impulsar la investigación para mejorar la vida de las personas con microtia. La microtia es una malformación congénita que provoca que el oído no se desarrolle correctamente y da lugar a una oreja pequeña o a la ausencia total de ella; de ahí que las personas afectadas necesiten cartílago para una reconstrucción.
 
En este sentido, el Profesor Elazer Edelman, la Dra. Mercedes Balcells y su equipo en el Harvard-MIT Biomedical Engineering Center (Cambride, EEUU) están llevando a  cabo estudios pioneros en el campo de la ingeniería de tejidos o medicina regenerativa, cuyo fin es combinar células de distintos tipos y orígenes para mejorar o reemplazar funciones de órganos o tejidos.
 
Uno de los proyectos del grupo, y para el que AME ha hecho la donación, evalúa si es posible utilizar cartílago regenerado como alternativa para los pacientes con microtia.
 
Actualmente el tratamiento más común para las y los niños con microtia es, o bien una prótesis de plástico, o bien moldear un oído externo a partir de cartílago obtenido de 4-5 costillas del paciente.  La alternativa planteada por el equipo de científicos se basa en extraer una pequeña biopsia de cartílago auricular, extraer las células que lo forman (condrocitos) y expandirlos in vitro.  Las células así obtenidas adquieren la estructura y la forma requerida para madurar y formar cartílago tras su implantación.
 
El apoyo de AME a estos estudios responde a uno de los objetivos de la Asociación, que es el de recaudar fondos para la investigación;  además, la entidad Informa, orienta y ayuda a pacientes y familiares con  microtia, y a su vez fomenta encuentros de sensibilización.
 
Los fondos donados en esta ocasión por AME  provienen  del programa Más que palabras de Fundación Repsol, que apoyó a la Asociación para que se puedan seguir financiando proyectos de investigación que ayuden a las personas con microtia.
MIT
En la foto aparecen el Prof. Edelman (izquierda), Dra. Mercedes Balcells y Dr. Pedro Melgar. (derecha). Harvard-MIT Biomedical Engineering Center (Cambride ,EEUU)

 

Esta noticia en los medios:

EcoDiario.es

Diario Médico

Discapnet.es

FUNDACIÓN REPSOL APOYA CON 6.000€

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FUNDACIÓN REPSOL APOYA CON 6.000€ A LA ASOCIACIÓN MICROTIA ESPAÑA

Hemos  sido seleccionados por el programa Más que palabras de Fundación Repsol para recibir un apoyo de 6.000€. El proyecto presentado por AME ha sido el de continuar con el estudio de la regeneración de cartílago. En este caso, dados los buenos resultados obtenidos hasta ahora, se han solicitado los fondos para la Regeneración de Cartílago Facial en una estructura tridimensional a partir de una biopsia de cartílago del propio paciente. El objetivo principal es acelerar la primera implantación de cartílago regenerado en humanos.

REPSOL
FUNDACIÓN REPSOL

Más que palabras es un proyecto social impulsado por Fundación Repsol destinado a proyectos presentados y apoyados por los empleados de Repsol, que promuevan la mejora de la calidad de vida de los colectivos vulnerables, fomenten la integración social o atiendan necesidades sensibles de colectivos específicos. Fundación Repsol apoya con 6.000€ a cuarenta y cuatro proyectos sociales que son seleccionados entre todos los presentados por los empleados.

AME agradece enormemente la ayuda solidaria de Fundación Repsol (FUNDACIÓN REPSOL )y el trabajo de nuestros asociados que trabajan en Repsol, quien ha hecho posible que esta aportación se haga realidad.

Además también han adquirido 2000 botellas del Aceite Solidario ONA de la empresa Catalana Torclum. Se trata de una edición especial de aceite cuyos ingresos se destinan íntegramente al estudio de la Microtia.

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Torclum envia 2000 botellas de Ona al Centro Logísitico de Repsol

Bicicletada en Fresno el Viejo y Castrejón de Trabancos. ¡Todo un éxito!

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Gracias a los ayuntamientos de Fresno el Viejo y Castrejón de Trabancos, conjuntamente con el AMPA “Teresa Revilla”, y a una de nuestras familias asociadas, la Asociación Microtia España ha recaudado 450,67 euros en el Día de la Bicicleta.
El recorrido empezó a las 9.30h en la Plaza Mayor de Fresno con unas 60 bicis, llegando a encontrarse en el Pinar con 20 participantes más de Castrejón. Sobre las 11.00h finalizaron todos el recorrido en Fresno ¡para el bocata solidario! Los bocatas estaban listos para comer gracias a las chicas del AMPA “Teresa Revilla”.

Los alcaldes de Fresno y Castrejón, Luis miguel Muñumer y Moises Santana Alonso estuvieron presentes en la jornada fotografiándose con nuestro protagonista del día, ¡Mateo!  Gracias

Según nos cuenta María, madre de Mateo, la jornada ha sido:

“Todo un éxito. Me siento muy agradecida y orgullosa de mi gente de Fresno y Castrejón, que han demostrado con creces una gran solidaridad y un corazón enorme. Ni en el mejor de mis sueños hubiera pensado que unos pueblos tan chiquitos, hicieran de esta causa, nuestra causa, mi causa; algo tan grande.
Sólo puedo decir: GRACIAS”
David Pedrerol
Agosto 2015

4 de Julio de 2015, Segundo Encuentro.

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Hace ya casi dos años que hicimos el Primer Encuentro de Familias con Microtia. Este encuentro fue clave para todos nosotros ya que pudimos disfrutar de una jornada donde aprendimos de los mejores profesionales, las familias compartimos y los niños disfrutaron de los talleres realizados por los voluntarios de Sant Joan de Déu.

Es por ello que estamos orgullosos de poder anunciar el Segundo Encuentro de Familias con Microtia, que tendrá lugar el sábado 4 de julio de 2015, en el Edificio Docente del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona .

La asistencia al Encuentro es gratuita.

¡Empiezan las inscripciones!

https://infoame.org/encuentro/

PROGRAMA PRELIMINAR

Kiconico Red

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Durante estas pasadas las navidades  la conocida casa de Juguetes Imaginarium, creó este proyecto solidario gracias a su famoso Peluche KicoNico.

El objetivo principal de la campaña ha sido dar a conocer la Microtia,   kiconico-rojo-solidario_75223_3

de una forma delicada y natural,  y que los niños acepten las                                          

diferencias entre las personas.

La Campaña de concienciación se ha  realizado conjuntamente entre Imaginarium, la Asociación de Microtia de España y FEDER (Federación de Enfermedades Raras).

Imaginarium ha ampliado la familia de su personaje más icónico con KicoNico Red, un “peluche tierno, suave, delicado y con una historia repleta de bondad”.

Pero KicoNico Red no es perfecto: su cabeza es grande, tiene un remiendo en el brazo  y una oreja más grande que la otra, como los niños con microtia. Además, luce una sonrisa de lado como la de los pequeños que viven con Goldenhar. A pesar de todas sus imperfecciones y diferencias, KicoNico es feliz porque la verdadera belleza está en el interior.

Por cada KicoNico Red comprado, Imaginarium ha regalado ilusión a los niños con microtia y sus familias,que se han visto reflejadas en este peluche.

La cantidad que Imaginarium ha donado por esta campaña asciende a  5.927,50 €.

Parte de los fondos recaudados, esta Asociación los destinará al organización del Segundo Encuentro de Familias con Microtia, que tendrá lugar el próximo 4 de julio de 2015 en Barcelona, y que va dirigido a las familas con la finalidad de mejorar su información, atención y orientación, así como otros proyectos relacionados con la microtia.