Más de 65 familias con microtia en el 3er Encuentro de la Asociación de Microtia España

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·       Decenas de familias han acudido al 3Er Encuentro de Familias con Microtia,  el primero realizado en Madrid, un espacio de información y encuentro con profesionales médicos especializados, organizado por AME en colaboración con el Hospital 12 de Octubre y el Hospital Niño Jesús (Madrid)
·       Los hospitales 12 de Octubre y Niño Jesús (Madrid)  y el Hospital Sant Joan de Dèu (Barcelona) se han convertido en los centros de referencia que ya colaboran con AME. Su objetivo es que las personas con microtia tengan la atención necesaria para tener calidad de vida, desde el respeto y la inclusión.
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Más de 65 familias han participado en el 3er Encuentro de Familias con Microtia, organizado por la Asociación de Microtia de España (AME)que este año se ha celebrado en Madrid con la colaboración del Hospital 12 de Octubre y el Hospital Niño Jesús.
Se ha tratado de un espacio de información y encuentro entre personas con microtia y profesionales médicos especializados; la microtia es una malformación congénita que provoca que el oído no se desarrolle correctamente y da lugar a una oreja pequeña o a la ausencia total de ella, y que está considera dentro de las enfermedades raras.

La inquietud que supone afrontar una enfermedad rara hace necesario que las personas afectadas cuenten con la información necesaria para resolver las dudas, y con hospitales especializados a los que acudir.

Estos son precisamente dos de los objetivos por los que trabaja AME. Por un lado, para atender, informar y apoyar a las familias; para eso les ofrece un centro de recursos y encuentros de familias como este. Y por otro lado, AME ha buscado hospitales de referencia con los que trabajar conjuntamente,  para que cuenten con un protocolo de actuación y seguimiento en casos de microtia.

En este sentido este Encuentro ha supuesto un avance significativo, ya que se han implicados dos hospitales madrileños de referencia en la Microtia y que han trabajado conjuntamente con la Asociación para organizar este encuentro. 

De manera que a nivel nacional los pacientes con microtia cuentan en Madrid con  el Hospital 12 de Octubre y el Hospital Niño Jesús, y en Barcelona con el Hospital Sant Joan de Dèu, único de España que tiene una unidad específica de microtia (UFIM) y con el que AME  colabora desde hace años.

Este tipo de jornadas es de gran ayuda para  las familias, porque les ha permitido compartir su experiencia con otras personas y familias, y además han  tenido la oportunidad de informarse a través de profesionales médicos especializados, tanto en audición como en cirugía plástica– que son dos de los aspectos a los que afecta la microtia-.

En concreto, en el Encuentro han acogido a los asistentes el Dr. Antonio Jesús Roldan Rodríguez-Marín, Director Médico Hospital Universitario 12 de Octubre, el Dr. Antonio Álvarez Blanco, Director Médico del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús,  y D. David Pedrerol, Presidente de AME. También han estado presentes dando su apoyo D. Juan Carrión y Dña. Mónica Rodríguez, presidente y miembro vocal de la Junta de FEDER, respectivamente.
 
Con respecto a las intervenciones, la Dra. Beatriz González Meli,  Coordinadora de Sección de Cirugía Plástica Infantil del Niño Jesús, ha hecho una exposición sobre los aspectos generales de la microtia y los protocolos a seguir para la atención a pacientes. Por su parte, el Dr. Javier Cervera, Jefe de Servicio de ORL del Hospital Niño Jesús, ha hablado sobre los problemas y ayudas a la audición y habla. Y la Dr. Ana Romance, Jefa de Sección de cirugía oral y maxilofacial del 12 de Octubre, ha abordado las técnicas de la reconstrucción auricular.

 Y por último se ha presentado el Estudio de calidad de vida y ayudas auditivas. Han intervenido Asunción Mena Saenz y Carolina Pastor Guevara de QUID.

 Las exposiciones  han sido muy claras y accesibles, y las familias han podido preguntar y resolver dudas. AME ha agradecido la implicación y el entusiasmo de todos los profesionales médicos que han intervenido, quienes lo han hecho de manera desinteresada, emotiva y cercana. También ha agradecido a las personas voluntarias de Cáritas que han estado al cuidado de los menores organizando actividades de ocio, y a Música en vena que ha amenizado el espacio con piezas musicales. Esta jornada ha contado también con la colaboración de empresas socialmente responsables, como Aneto, Cacaolat, Danone, Filipinos, Formedica, Nestlé, Osteoplac, Rodilla y Torclum.
 
Para AME el éxito de estos encuentros bianuales es el de empatizar y acoger  a las cientos de familias que han acudido en busca de respuestas. Todos unidos por una misma motivación: poder hacer lo mejor para que las que las personas con microtia tengan la atención necesaria para tener calidad de vida y lo afronten con naturalidad, desde el respeto y la inclusión total.
 

AME por encima de las nuves…

El pasado mes de septiembre subimos a la Pica d’Estats (altura 3.143 metros) en el Pirineo de Lleida, es el punto más alto de Cataluña, y se encuentra entre la frontera de España con Francia.

Son Retos conseguidos, una imagen de que podemos proponernos objetivos “altos” y lejanos que a su vez pueden estar al alcance de todos nosotros. El esfuerzo y el trabajo se ven recompensados.

Hemos alcanzado la cima más alta de Cataluña .
Hemos alcanzado la cima más alta de Cataluña .

Catalunya en Miniatura, un salida muy especial

Este domingo ha tenido lugar uno de los encuentros familiares que  AME organiza a largo del año.

La convocatoria era a las 11 de la mañana del domingo, y aunque amenazaba lluvia, no hubo ninguna baja en el grupo y se pudieron hacer todas las actividades previstas para el día.

Los más jóvenes estaban algo nerviosos y deseosos de empezar la acción pues prometía ser una mañana muy excitante y divertida. Pudimos formar tres grupos en función de las estaturas y los más pequeños empezaron rápidamente.

La parte del Bosque animado fue sin duda alguna un ejemplo de superación y de motivación, donde los niños y niñas  se lo pasaron en grande y pudieron comprobar que no hay obstáculo que no pueda ser superado. Escalaron pinos, cruzaron por diferentes puentes tibetanos, se tiraron en tirolina y lo más importante, fueron responsables de su propia seguridad en este entorno.  Y los adultos, creo que podemos decir que los adultos han disfrutado  de un día en familia,  estrechando vínculos y  transmitiendo “conocimientos” a los pequeños al tiempo que recibiendo sus consejos en temas de agilidad.

Tras una actividad tan intensa, donde la adrenalina de todos se disparó, nos fuimos al taller de Maquetas, lugar en el que nos dieron toda clase de explicaciones de cómo se hacen las maquetas del circuito, quien las hace y la dedicación y paciencia que necesitan. Es este uno de los pocos parques de Maquetas que existen en el mundo.

Tras tanta actividad, qué menos que empezar a comer, y extender después la sobremesa entre todos mientras los niños y niñas jugaban y estrechaban relaciones. Las sobremesas son siempre el mejor momento de cualquier comida, dan lugar a conversaciones pausadas sobre temas variopintos, bien sobre la medicina que nos ocupa, bien sobre lasTrenecito en Catalunya en Miniatura escuelas, compañeros de trabajo o de escuela, …

Y para despedir la tarde y acabar la digestión un pequeño trayecto en tren recorriendo el Parque  y las Maquetas  para  luego pasear y  descubrir de cerca esas maquetas tan bonitas de las que nos habían hablado.

Desde AME estamos satisfechos porque  nuestra familia va creciendo y nuevas familias se animan a venir a estas salidas, y esperamos se hayan sentido cómodas. Confiamos en seguir creciendo y que en los sucesivos encuentros seamos muchos más.

Agradecer, a su vez, a Catalunya en Miniatura por su amabilidad y buen trato prestado hacia esta asociación.

Entrada

A los 20, una nueva visión de felicidad

El sábado, 4 de julio de 2015, a mis 20 años, adopté otra visión de lo que soy.
Tras varios días de reflexión, y poner en orden tanta información, quiero compartir con vosotros mi experiencia de este GRAN día.

Acudí a este evento con mi madre, las dos nos acercamos al hospital, y empezamos a ver un niño como yo, con una oreja pequeñita. Seguimos andando un poco más, y vemos otro. Doblamos la esquina, y hay montones de niños como yo correteando, felices, con sus familias….y absolutamente despreocupados por su condición.

Miro a mi madre, ambas con los ojos llenos de lágrimas y sin decir palabra. Nos miramos y sentimos la misma emoción; lo siento, pero no se explicarlo con palabras.

Pasamos por el registro, hemos llegado! Conozco a David, a Agata, a la Dra Petitbó…. Sigo emocionada, nerviosa…

La Dra. me presenta a una chica de 17 años con microtia, yo no se ni que decir. Nos vamos a una sala las 3 para preparar nuestra próxima intervención. Nos miramos, lloramos, estamos nerviosas…

Comienzan las charlas… Escucho con atención, me alegro, me decepciono, me emociono….

Y ya nos toca a hablar a nosotros, a los veteranos con microtia. Escucho con atención cada uno de los testimonios, y siento una paz interior de saber que ahora, voy a poder contar con gente que de verdad me entiende. Mi familia, amigos… Me escuchan, me quieren, pero no son capaces de saber como me siento. No les culpo, no viven con ello.

Me toca hablar y siento Un desahogo, me siento útil para esas familias con pequeños que pasaran lo que yo he pasado.

Mi única intención es transmitir que he sido feliz. He sido feliz gracias a los padres que he tenido, que me han hecho quererme como soy, que me han enseñado que las diferencias son solo diferencias, y no por eso malas.

Y ahora me siento feliz, por poder compartir esto con gente que vamos en la misma dirección, que queremos las mismas cosas. Tenemos vidas diferentes, pero a todos nos une algo, y es la visión de una vida siendo diferente al resto.

Hoy, a mis 20 años, siento que puedo que aportar algo, que me pueden aportar algo. Me siento parte de un gran grupo de personas, que estoy segura, de que haremos grandes cosas. No solo por dar a conocer la microtia, si no, por dar a conocer lo genial que es cada una de esas personas con microtia !!!!

Loreto Amoroto

Julio, 2015

La microtia, desde una apuesta por la macrosolidaridad

Microcrédito, microbio, micromachine, ¿microtia?…De todos los términos micro que imperan en esta sociedad, a veces tan de mínimos, es con este último con el que tuve que familiarizarme hace un año. Mi hijo nació con microtia. Es decir, nació sin una oreja. Una malformación que para mal y para bien solo afecta a 1 de cada 5.000 bebés.

Tras nueve meses de ilusión, de espera y de nervios, os lo aseguro, lo último que esperas aprender es qué significa esta palabra. Afortunadamente no tiene graves implicaciones auditivas y podrá desarrollar su lenguaje con normalidad; pero sí tiene muchas implicaciones estéticas que superará – estoy segura-.

Como ocurre con la mayoría de las enfermedades raras, rara vez uno se acerca a ellas si no es porque te toca de cerca. Y así ha sido, con lo poco que pudieron informarme en el hospital y lo mucho que indagué en internet, como he tenido la oportunidad de conocer a otros niños y niñas como mi hijo, preciosos, risueños, encantadores y con una sola oreja. Ha sido gracias a AME (Asociación de Microtia de España), durante el Segundo Encuentro de Familias con Microtia que ha celebrado recientemente en Barcelona junto con el hospital de Sant Joan de Déu.

Ahí he conocido a otros padres y madres con quienes compartir. Son familias, como la mía, llenas de esperanzas, optimistas y capaces de ver que el amor a nuestros hijos, lo que logren en sus vidas, sus aciertos, sus errores, sus capacidades…van más allá de que les falte una parte de su cuerpo. También he conocido a un equipo médico, más humano que médico. Ha sido, como digo, un descubrimiento personal.

Este encuentro me ha hecho reflexionar: es cierto, a veces en la vida surgen cosas que no esperas, cosas que no son gratas, pero otras muchas – la mayoría, quiero pensar- ocurren otras cosas agradables que tampoco esperas, que te esperan a ti. Como el revuelo de emociones que te inunda cuando conoces a alguien especial, o cuando nace un hijo. Y así he tenido la suerte de acercarme a otras personas que le dan la vuelta a la realidad para seguir avanzando, que venciendo la experiencia aprenden a compartir sus temores. Que escuchan. Que te esperan. A todos, gracias.

Y así vamos dando pasos macro. Ya hay una asociación que nos representa, unos médicos que nos miman y una Unidad Funcional Integral para pacientes con Microtia (UFIM). Y eso que aún queda mucho por investigar y por aprender, ¡empezando por el propio término! – que la RAE no recoge y este Word me da como error -.

Inmersos como estamos en una crisis financiera, ambiental o de valores, vivimos a veces alejados de otras realidades que coexisten con la nuestra, donde hay quienes sienten y se implican a lo grande, sin condiciones. No quiero dejar de conocerlos. Por eso, junto a ellos,  he decidido apostar por una sociedad de máximos, de macrosolidaridad, macroconfianza, macrocorazón, de macrosonrisas.

María Ángeles Altozano

Julio, 2015

Mucho más que un Encuentro

ENCUENTRO

Son las 16.00 horas del sábado 4 de julio. Me encuentro en el Hall del edificio docente del Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona. Hace mucho calor. Y nos vamos…

Antes de marcharnos,  escucho atento la conversación que mantienen los miembros de la Junta de AME  con nuestros amigos de Torclum. Recuerdan  los momentos  de  la jornada. Enseguida me vuelve a invadir la emoción vivida durante toda la mañana, intensa en contenidos, intensa en emociones, intensa en reflexiones.

Empieza la mañana, todos en la parrilla de salida, recepción de asistentes y de ponentes. Todo el mundo está perfectamente coordinado y saben cuáles son sus funciones asignadas. Especial agradecimiento  a los voluntarios de Sant Joan de Déu. Ellos son los encargados de velar por nuestros más preciados tesoros y hacer que sea también un día intenso y divertido para ellos. Sin ellos, todo hubiera sido un poco más complejo  ¡muchas gracias a todos ellos!

Todo el mundo sentado, tengo la misma sensación que en la línea de salida de una carrera. Empieza el evento… a partir de aquí… inmenso todo.  Imprescindible destacar y  agradecer haber contado con la profesionalidad y el compromiso de todos los ponentes, y  especial atención a las vivencias que nos regalaron Damià, Loreto, Ingrid y Anna, junto con Jesús y César . Un torpedo de emoción directo a la línea de flotación de nuestro barco de sentimientos.

Pero no puedo  decir ni hacer mucho más… Me es muy difícil plasmar de negro sobre blanco lo ocurrido y lo vivido. Sinceramente creo que todos y cada uno de los que vivimos la jornada tenemos nuestro cóctel  de emociones en nuestro corazón y un remolino de sentimientos en nuestra alma.  Personal e intransferible. Un montón de sensaciones que necesitan tiempo para ponerles orden y que se puedan asentar.

Ponentes del Encuentro
Encuentro de Familas con Microtia

No voy a hablar del programa ni a valorar las conferencias, aunque hablamos de temas técnicos y con datos objetivos, las emociones estaban en el aire del auditorio y cada vez eran más densas. Avanzaba la jornada y nos apretaban los sentimientos. Solo puedo sentir y emocionarme. Cada vez más.

Creo que en este caso,  sería imprescindible  que cada uno de los asistentes hiciera  su crónica, un ejercicio que estoy seguro nos sorprendería. No puedo escribir algo tan intenso  con solo letras y palabras… lo lamento. Fue algo muy grande…

Al acabar la jornada  me marcho orgulloso de todo lo vivido, orgulloso de lo sentido, orgulloso de pertenecer a este grupo de personas y agradecido de poder contar con ellos para todo y con todos.

Son las 16.00 horas del sábado 4 de julio. Me encuentro en el Hall del edificio docente del Hospital de Sant Joan de Déu. Hace mucho calor. Y nos vamos…

Le doy la mano a mi hijo, le quiero con toda mi alma.

¡Gracias!

Rafa Hinojosa
Julio 2015