Se celebra el 3er Encuentro de Familias con Microtia en Madrid

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– El Encuentro, organizado por la Asociación de Microtia de España (AME), es un espacio de conocimiento entre profesionales médicos y las familias y personas con microtia; la microtia es una malformación congénita que provoca que el oído no se desarrolle correctamente.

– Esta tercera edición se celebra en Madrid con la colaboración con dos hospitales de referencia en la capital, el Hospital 12 de Octubre y el Hospital Niño Jesús. También cuenta con el apoyo del Hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona, centro de referencia con la única unidad funcional integral de microtia.

– La Jornada está abierta a todas las familias, de todo el territorio estatal, gratuitamente. Las inscripciones se pueden hacer ya a través de esta web.

 

La Asociación de Microtia de España (AME) celebra el próximo 6 de mayo el 3er Encuentro de Familias con Microtia un espacio cuyo objetivo es, además de dar a conocer la microtia, servir de intercambio de conocimientos y experiencias entre profesionales médicos y las familias; la microtia es una malformación congénita que provoca que el oído no se desarrolle correctamente y da lugar a una oreja pequeña o a la ausencia total de ella, y que está considera dentro de las enfermedades raras.

Esta tercera edición se hará en Madrid con la colaboración de dos hospitales que se han convertido en referentes en la capital en el trato de personas con microtia, como son el Hospital 12 de Octubre y el Hospital Niño Jesús. También apoya la Jornada el Hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona, centro referente y el único de España y Europa que cuenta con una unidad específica de microtia (UFIM) y con el que AME colabora desde hace años.

En la Jornada se abordarán temas relacionados con la microtia que van desde los protocolos a seguir y centros de referencia, hasta los aspectos que afectan a esta malformación: audición, habla y reconstrucción. Como novedad, este año se van a presentar los resultados de un estudio sociológico con el que se ha querido valorar la calidad de vida de las personas con microtia y el impacto de las ayudas auditivas. En el estudio han participado familias de la asociación y profesionales expertos en microtia.

El Encuentro está abierto a todas las familias, pues uno de los objetivos de AME es el de dar cobertura al máximo número de familias posibles, creando una red que abarque todo el territorio estatal. Es por ello por lo que la Asociación quiere extrapolar su experiencia en Barcelona, para que también en Madrid haya centros de referencia para personas y familias con microtia y para que se siga un protocolo de actuación consensuado a nivel estatal.

En este sentido, AME sigue trabajando en varias líneas de acción dirigidas a dar a conocer la microtia y a apoyar a las familias:

 

– la atención, información y apoyo a familias; creando un centro de recursos y contando con hospitales de referencia con los que trabajar conjuntamente para que cuenten con un protocolo de actuación y seguimiento en casos de microtia;

– la captación de fondos para proyectos de investigación como la regeneración del cartílago facial a partir de células, ya que las personas con microtia precisan de intervención quirúrgica para la reconstrucción del pabellón auricular, para lo que se usan cartílago costal o prótesis;

– la promoción de encuentros sociales entre las familias y los niños, niñas y jóvenes con microtia, que sirvan de espacios de desahogo donde empatizar e intercambiar experiencias.

El Encuentro se celebrará en el Salón de actos de la Residencia General del Hospital Universitario 12 de Octubre. Las personas interesadas en asistir a la Jornada pueden inscribirse gratuitamente a través de la web de la Asociación, y pueden también consultar el PROGRAMA. Habrá zona de ocio para niños con personas voluntarias.

 

#AmeRunForChildren

Ya tenemos el vídeo resumen de AmeRunForChildren la  1ª Carrera Solidaria organizada por esta Asociación.

Para verlo seguir este enlace:  1ª Carrera Solidaria AmeRunForChildren

 

Queremos agradecer a voluntarios, personajes públicos, patrocinadores y colaboradores además de a los participantes que hicieron que todo fuera posible y fuera un día para recordar  ¡GRACIAS!

 

poster blau
#AmeRunForChildren

Las familias con microtia siguen apoyando la investigación de regeneración de cartílago.

La Asociación Microtia España (AME)  ha apoyado al MIT (Massachusetts Institute of Technology)  con 6.000 euros para continuar con el estudio de la regeneración de cartílago para la implantación en humanos.
Se trata así de una apuesta clara de esta Asociación por impulsar la investigación para mejorar la vida de las personas con microtia. La microtia es una malformación congénita que provoca que el oído no se desarrolle correctamente y da lugar a una oreja pequeña o a la ausencia total de ella; de ahí que las personas afectadas necesiten cartílago para una reconstrucción.
 
En este sentido, el Profesor Elazer Edelman, la Dra. Mercedes Balcells y su equipo en el Harvard-MIT Biomedical Engineering Center (Cambride, EEUU) están llevando a  cabo estudios pioneros en el campo de la ingeniería de tejidos o medicina regenerativa, cuyo fin es combinar células de distintos tipos y orígenes para mejorar o reemplazar funciones de órganos o tejidos.
 
Uno de los proyectos del grupo, y para el que AME ha hecho la donación, evalúa si es posible utilizar cartílago regenerado como alternativa para los pacientes con microtia.
 
Actualmente el tratamiento más común para las y los niños con microtia es, o bien una prótesis de plástico, o bien moldear un oído externo a partir de cartílago obtenido de 4-5 costillas del paciente.  La alternativa planteada por el equipo de científicos se basa en extraer una pequeña biopsia de cartílago auricular, extraer las células que lo forman (condrocitos) y expandirlos in vitro.  Las células así obtenidas adquieren la estructura y la forma requerida para madurar y formar cartílago tras su implantación.
 
El apoyo de AME a estos estudios responde a uno de los objetivos de la Asociación, que es el de recaudar fondos para la investigación;  además, la entidad Informa, orienta y ayuda a pacientes y familiares con  microtia, y a su vez fomenta encuentros de sensibilización.
 
Los fondos donados en esta ocasión por AME  provienen  del programa Más que palabras de Fundación Repsol, que apoyó a la Asociación para que se puedan seguir financiando proyectos de investigación que ayuden a las personas con microtia.
MIT
En la foto aparecen el Prof. Edelman (izquierda), Dra. Mercedes Balcells y Dr. Pedro Melgar. (derecha). Harvard-MIT Biomedical Engineering Center (Cambride ,EEUU)

 

Esta noticia en los medios:

EcoDiario.es

Diario Médico

Discapnet.es

Catalunya en Miniatura, un salida muy especial

Este domingo ha tenido lugar uno de los encuentros familiares que  AME organiza a largo del año.

La convocatoria era a las 11 de la mañana del domingo, y aunque amenazaba lluvia, no hubo ninguna baja en el grupo y se pudieron hacer todas las actividades previstas para el día.

Los más jóvenes estaban algo nerviosos y deseosos de empezar la acción pues prometía ser una mañana muy excitante y divertida. Pudimos formar tres grupos en función de las estaturas y los más pequeños empezaron rápidamente.

La parte del Bosque animado fue sin duda alguna un ejemplo de superación y de motivación, donde los niños y niñas  se lo pasaron en grande y pudieron comprobar que no hay obstáculo que no pueda ser superado. Escalaron pinos, cruzaron por diferentes puentes tibetanos, se tiraron en tirolina y lo más importante, fueron responsables de su propia seguridad en este entorno.  Y los adultos, creo que podemos decir que los adultos han disfrutado  de un día en familia,  estrechando vínculos y  transmitiendo “conocimientos” a los pequeños al tiempo que recibiendo sus consejos en temas de agilidad.

Tras una actividad tan intensa, donde la adrenalina de todos se disparó, nos fuimos al taller de Maquetas, lugar en el que nos dieron toda clase de explicaciones de cómo se hacen las maquetas del circuito, quien las hace y la dedicación y paciencia que necesitan. Es este uno de los pocos parques de Maquetas que existen en el mundo.

Tras tanta actividad, qué menos que empezar a comer, y extender después la sobremesa entre todos mientras los niños y niñas jugaban y estrechaban relaciones. Las sobremesas son siempre el mejor momento de cualquier comida, dan lugar a conversaciones pausadas sobre temas variopintos, bien sobre la medicina que nos ocupa, bien sobre lasTrenecito en Catalunya en Miniatura escuelas, compañeros de trabajo o de escuela, …

Y para despedir la tarde y acabar la digestión un pequeño trayecto en tren recorriendo el Parque  y las Maquetas  para  luego pasear y  descubrir de cerca esas maquetas tan bonitas de las que nos habían hablado.

Desde AME estamos satisfechos porque  nuestra familia va creciendo y nuevas familias se animan a venir a estas salidas, y esperamos se hayan sentido cómodas. Confiamos en seguir creciendo y que en los sucesivos encuentros seamos muchos más.

Agradecer, a su vez, a Catalunya en Miniatura por su amabilidad y buen trato prestado hacia esta asociación.

Entrada

Mucho más que un Encuentro

ENCUENTRO

Son las 16.00 horas del sábado 4 de julio. Me encuentro en el Hall del edificio docente del Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona. Hace mucho calor. Y nos vamos…

Antes de marcharnos,  escucho atento la conversación que mantienen los miembros de la Junta de AME  con nuestros amigos de Torclum. Recuerdan  los momentos  de  la jornada. Enseguida me vuelve a invadir la emoción vivida durante toda la mañana, intensa en contenidos, intensa en emociones, intensa en reflexiones.

Empieza la mañana, todos en la parrilla de salida, recepción de asistentes y de ponentes. Todo el mundo está perfectamente coordinado y saben cuáles son sus funciones asignadas. Especial agradecimiento  a los voluntarios de Sant Joan de Déu. Ellos son los encargados de velar por nuestros más preciados tesoros y hacer que sea también un día intenso y divertido para ellos. Sin ellos, todo hubiera sido un poco más complejo  ¡muchas gracias a todos ellos!

Todo el mundo sentado, tengo la misma sensación que en la línea de salida de una carrera. Empieza el evento… a partir de aquí… inmenso todo.  Imprescindible destacar y  agradecer haber contado con la profesionalidad y el compromiso de todos los ponentes, y  especial atención a las vivencias que nos regalaron Damià, Loreto, Ingrid y Anna, junto con Jesús y César . Un torpedo de emoción directo a la línea de flotación de nuestro barco de sentimientos.

Pero no puedo  decir ni hacer mucho más… Me es muy difícil plasmar de negro sobre blanco lo ocurrido y lo vivido. Sinceramente creo que todos y cada uno de los que vivimos la jornada tenemos nuestro cóctel  de emociones en nuestro corazón y un remolino de sentimientos en nuestra alma.  Personal e intransferible. Un montón de sensaciones que necesitan tiempo para ponerles orden y que se puedan asentar.

Ponentes del Encuentro
Encuentro de Familas con Microtia

No voy a hablar del programa ni a valorar las conferencias, aunque hablamos de temas técnicos y con datos objetivos, las emociones estaban en el aire del auditorio y cada vez eran más densas. Avanzaba la jornada y nos apretaban los sentimientos. Solo puedo sentir y emocionarme. Cada vez más.

Creo que en este caso,  sería imprescindible  que cada uno de los asistentes hiciera  su crónica, un ejercicio que estoy seguro nos sorprendería. No puedo escribir algo tan intenso  con solo letras y palabras… lo lamento. Fue algo muy grande…

Al acabar la jornada  me marcho orgulloso de todo lo vivido, orgulloso de lo sentido, orgulloso de pertenecer a este grupo de personas y agradecido de poder contar con ellos para todo y con todos.

Son las 16.00 horas del sábado 4 de julio. Me encuentro en el Hall del edificio docente del Hospital de Sant Joan de Déu. Hace mucho calor. Y nos vamos…

Le doy la mano a mi hijo, le quiero con toda mi alma.

¡Gracias!

Rafa Hinojosa
Julio 2015

24 horas antes del Encuentro …

En la oficina en la que trabajo, tengo un par de amigos muy, muy seguidores de las competiciones de fútbol, y en concreto socios y muy, muy seguidores del FC Barcelona. Cabe decir que en particular el deporte del fútbol no me atrae excesivamente. No cambio una buena cena con amigos o familia por un partido de fútbol.

Esta temporada ha sido intensa para mis compañeros, en especial la final de la Copa de Europa.  Les adjudicaron las correspondientes entradas para esta final y como no, la ilusión y las expectativas estaban por las nubes. Los días previos a la final no hablaban de nada más, que si esto, que si lo otro,… llegué a pedirles que dejaran apartado este tema durante las comidas, pero fue imposible, no entendía nada de nada pero en fin son mis amigos.

Esta semana, me he acordado mucho de ellos y de esos días previos a la final de Champions. En mi caso, el evento que me llena de ganas es el Segundo Encuentro de Familias con Microtia. El rol ha cambiado, ahora soy  yo el que no puede parar de hablar sobre este evento. Como no, las expectativas y las ilusiones también están por las nubes, y ¡no es para menos! ¡Los participantes son de final de Champions!  Un equipo médico de primera fila, los mejores especialistas del mundo en esta materia, los medios para poder obtener nueva información, los canales para aclarar todas las dudas que nos llenan la cabeza … y el corazón.

En mi bolsa de viaje para el Encuentro no hay banderas ni trompetas ni tambores. Hay muchas ilusiones para mí y para mi familia. Y sobre todo una oportunidad para mi hijo.

También llevaré un bolsa de viaje tan grande como la que tenemos preparada pero en este caso la llevaré vacía. Quiero llenarla en el Encuentro de Familias con todas las experiencias que tendremos la posibilidad de aprender e interiorizar. Quiero llenarla con la información,  con las vivencias, con los conocimientos que nos harán más sabios y por tanto más fuertes. Con las respuestas que necesitamos mi familia, yo  y sobre todo las respuestas para mi hijo. Para poder ayudarle en todo lo que podamos y más …y todo esto solo es posible con la información.

Tendremos la posibilidad de conocernos todas las familias e intercambiar experiencias. Esto nos hará más grandes como personas y como Asociación. El esfuerzo que realizan los voluntarios y miembros de junta de AME es titánico, por no hablar de todos los profesionales médicos y voluntarios del Hospital St. Joan de Déu.

Estoy muy, muy emocionado por el evento de mañana.  Esta noche mi familia y yo lo tendremos todo a punto para nuestra Final de Campeones particular.

Como recuerdo y entiendo ahora a mis amigos …

Rafa Hinojosa
Julio, 2015