Museo del Chocolate

Estimados amigos,

A la última Jornada de Microtia, donde tuvimos la oportunidad de oír a adolescentes y adultos explicando sus vivencias de la Microtia, quedó patente la gran importancia de compartir experiencias y establecer vínculos con personas con situaciones similares.

Si siempre es importante, un momento clave para hacer esto es cuando los chicos y chicas dejan de ser niños y empiezan su camino hacia la juventud.

Es por eso que la Asociación de Microtia de España y el Hospital San Juan de Dios quieren fomentar encuentros de chicos y chicas con Microtia (entre 10 y 13 años aproximadamente) con el objetivo que creen vínculos entre ellos, se incremente la comunicación y cuenten con el apoyo de AME en caso necesario. Evidentemente a este encuentro, como todas las que organizamos, hay cabida por todos los socios, independientemente de su edad.

Más información sobre el encuentro en

Nuevo Encuentro de AME en Barcelona

 

Museu Xocolata

Bicicletada en Fresno el Viejo y Castrejón de Trabancos. ¡Todo un éxito!

Gracias a los ayuntamientos de Fresno el Viejo y Castrejón de Trabancos, conjuntamente con el AMPA “Teresa Revilla”, y a una de nuestras familias asociadas, la Asociación Microtia España ha recaudado 450,67 euros en el Día de la Bicicleta.
El recorrido empezó a las 9.30h en la Plaza Mayor de Fresno con unas 60 bicis, llegando a encontrarse en el Pinar con 20 participantes más de Castrejón. Sobre las 11.00h finalizaron todos el recorrido en Fresno ¡para el bocata solidario! Los bocatas estaban listos para comer gracias a las chicas del AMPA “Teresa Revilla”.

Los alcaldes de Fresno y Castrejón, Luis miguel Muñumer y Moises Santana Alonso estuvieron presentes en la jornada fotografiándose con nuestro protagonista del día, ¡Mateo!  Gracias

Según nos cuenta María, madre de Mateo, la jornada ha sido:

“Todo un éxito. Me siento muy agradecida y orgullosa de mi gente de Fresno y Castrejón, que han demostrado con creces una gran solidaridad y un corazón enorme. Ni en el mejor de mis sueños hubiera pensado que unos pueblos tan chiquitos, hicieran de esta causa, nuestra causa, mi causa; algo tan grande.
Sólo puedo decir: GRACIAS”
David Pedrerol
Agosto 2015

A los 20, una nueva visión de felicidad

El sábado, 4 de julio de 2015, a mis 20 años, adopté otra visión de lo que soy.
Tras varios días de reflexión, y poner en orden tanta información, quiero compartir con vosotros mi experiencia de este GRAN día.

Acudí a este evento con mi madre, las dos nos acercamos al hospital, y empezamos a ver un niño como yo, con una oreja pequeñita. Seguimos andando un poco más, y vemos otro. Doblamos la esquina, y hay montones de niños como yo correteando, felices, con sus familias….y absolutamente despreocupados por su condición.

Miro a mi madre, ambas con los ojos llenos de lágrimas y sin decir palabra. Nos miramos y sentimos la misma emoción; lo siento, pero no se explicarlo con palabras.

Pasamos por el registro, hemos llegado! Conozco a David, a Agata, a la Dra Petitbó…. Sigo emocionada, nerviosa…

La Dra. me presenta a una chica de 17 años con microtia, yo no se ni que decir. Nos vamos a una sala las 3 para preparar nuestra próxima intervención. Nos miramos, lloramos, estamos nerviosas…

Comienzan las charlas… Escucho con atención, me alegro, me decepciono, me emociono….

Y ya nos toca a hablar a nosotros, a los veteranos con microtia. Escucho con atención cada uno de los testimonios, y siento una paz interior de saber que ahora, voy a poder contar con gente que de verdad me entiende. Mi familia, amigos… Me escuchan, me quieren, pero no son capaces de saber como me siento. No les culpo, no viven con ello.

Me toca hablar y siento Un desahogo, me siento útil para esas familias con pequeños que pasaran lo que yo he pasado.

Mi única intención es transmitir que he sido feliz. He sido feliz gracias a los padres que he tenido, que me han hecho quererme como soy, que me han enseñado que las diferencias son solo diferencias, y no por eso malas.

Y ahora me siento feliz, por poder compartir esto con gente que vamos en la misma dirección, que queremos las mismas cosas. Tenemos vidas diferentes, pero a todos nos une algo, y es la visión de una vida siendo diferente al resto.

Hoy, a mis 20 años, siento que puedo que aportar algo, que me pueden aportar algo. Me siento parte de un gran grupo de personas, que estoy segura, de que haremos grandes cosas. No solo por dar a conocer la microtia, si no, por dar a conocer lo genial que es cada una de esas personas con microtia !!!!

Loreto Amoroto

Julio, 2015

Mucho más que un Encuentro

ENCUENTRO

Son las 16.00 horas del sábado 4 de julio. Me encuentro en el Hall del edificio docente del Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona. Hace mucho calor. Y nos vamos…

Antes de marcharnos,  escucho atento la conversación que mantienen los miembros de la Junta de AME  con nuestros amigos de Torclum. Recuerdan  los momentos  de  la jornada. Enseguida me vuelve a invadir la emoción vivida durante toda la mañana, intensa en contenidos, intensa en emociones, intensa en reflexiones.

Empieza la mañana, todos en la parrilla de salida, recepción de asistentes y de ponentes. Todo el mundo está perfectamente coordinado y saben cuáles son sus funciones asignadas. Especial agradecimiento  a los voluntarios de Sant Joan de Déu. Ellos son los encargados de velar por nuestros más preciados tesoros y hacer que sea también un día intenso y divertido para ellos. Sin ellos, todo hubiera sido un poco más complejo  ¡muchas gracias a todos ellos!

Todo el mundo sentado, tengo la misma sensación que en la línea de salida de una carrera. Empieza el evento… a partir de aquí… inmenso todo.  Imprescindible destacar y  agradecer haber contado con la profesionalidad y el compromiso de todos los ponentes, y  especial atención a las vivencias que nos regalaron Damià, Loreto, Ingrid y Anna, junto con Jesús y César . Un torpedo de emoción directo a la línea de flotación de nuestro barco de sentimientos.

Pero no puedo  decir ni hacer mucho más… Me es muy difícil plasmar de negro sobre blanco lo ocurrido y lo vivido. Sinceramente creo que todos y cada uno de los que vivimos la jornada tenemos nuestro cóctel  de emociones en nuestro corazón y un remolino de sentimientos en nuestra alma.  Personal e intransferible. Un montón de sensaciones que necesitan tiempo para ponerles orden y que se puedan asentar.

Ponentes del Encuentro
Encuentro de Familas con Microtia

No voy a hablar del programa ni a valorar las conferencias, aunque hablamos de temas técnicos y con datos objetivos, las emociones estaban en el aire del auditorio y cada vez eran más densas. Avanzaba la jornada y nos apretaban los sentimientos. Solo puedo sentir y emocionarme. Cada vez más.

Creo que en este caso,  sería imprescindible  que cada uno de los asistentes hiciera  su crónica, un ejercicio que estoy seguro nos sorprendería. No puedo escribir algo tan intenso  con solo letras y palabras… lo lamento. Fue algo muy grande…

Al acabar la jornada  me marcho orgulloso de todo lo vivido, orgulloso de lo sentido, orgulloso de pertenecer a este grupo de personas y agradecido de poder contar con ellos para todo y con todos.

Son las 16.00 horas del sábado 4 de julio. Me encuentro en el Hall del edificio docente del Hospital de Sant Joan de Déu. Hace mucho calor. Y nos vamos…

Le doy la mano a mi hijo, le quiero con toda mi alma.

¡Gracias!

Rafa Hinojosa
Julio 2015