Objetivos de la Asociación

Informar

· Informar sobre los hospitales de referencia en España.

· Informar sobre pruebas médicas necesarias tras la detección y posibles tratamientos posteriores.

· Informar sobre el apoyo emocional o psicológico.

La falta de información es lo peor que le puede pasar a un padre cuando nace un niño con microtia ya que entonces aparecen incertidumbres sobre lo que hacer y miedos sobre su desarrollo.

Por tanto, el acceso a la información y orientación sobre la microtia es clave para que los padres entiendan la microtia en cada etapa del desarrollo y tengan la tranquilidad de dar un correcto seguimiento médico. De esta manera, facilitamos aque los padres se centren en el desarrollo los niños y en su felicidad.

Desde AME entendemos que el apoyo emocional o psicológico, tanto para afectados de microtia como para sus familiares, es clave y por tanto se está trabajando para potenciarlo.

Divulgar

La Microtia es desconocida para la sociedad en general y tal vez este desconocimiento nos hace invisibles al resto del mundo.

Muchas de estas enfermedades causan estigmas sociales debido a que pueden llevar asociadas malformaciones o deficiencias, por lo que es necesaria la divulgación respecto a este tema, para concienciar a la sociedad y dar voz a los que muchas veces no son escuchados.

La Asociación fomenta encuentros de familiares con microtia  con profesionales médicos para favorecer el intercambio de conocimiento y su divulgación entre el personal médico, científico y los pacientes.

La financiación e Investigación

AME tiene la finalidad de abrir y crear el máximo de canales para conseguir la entrada de financiación que se destina a la desarrollo de proyectos e investigación con el fin de mejorar resultados los procesos relacionados con la microtia. El objetivo de esta financiación es conseguir que las personas con microtia tengan el máximo de oportunidades para  subsanar y corregir sus carencias.

Estamos comprometidos con las personas afectadas de microtia en trabajar en todos aquellos proyectos de investigación que nos acerquen a obtener una mejor calidad de vida para todos, afectados y familiares.

La Investigación, es una de las mayores razones de ser de AME.

Para ello, desde la Asociación microtia España se promueve:

  • Divulgar nuestro proyecto con el fin de que personas privadas y/o empresas hagan aportaciones económicas voluntarias que se destinarán a los proyectos más relevantes en relación con la microtia.
  • La Campaña KinoNico Red, junto con Imaginarium y Feder, es un ejemplo de manera de dar a conocer la Asociación, la microtia y de obtención de ingresos.
  • Organizar actos para recaudar fondos. Éstas actividades pueden ser desde una comidas donde todos los socios traen a sus amigos y familiares, hasta eventos de mayor envergadura. Todos los socios pueden proponer y organizar esta tipología de actos previo acuerdo con la Junta de AME.
  •  Presentación a  concursos para obtener recursos económicos que se pueda presentar tanto si son de iniciativa privada como pública.

El destino de los fondos a los diferentes proyectos se aprueba en Junta de la Asociación. AME es una asociación que no ejercerá, ni puede ejercer, ninguna actividad económica. Únicamente puede obtener recursos económicos de donaciones o cuotas de socios. Como se define en el artículo 3 de los estatutos de la asociación, su existencia pretende recaudar fondos con el fin de apoyar investigaciones.