Más de 65 familias con microtia en el 3er Encuentro de la Asociación de Microtia España

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·       Decenas de familias han acudido al 3Er Encuentro de Familias con Microtia,  el primero realizado en Madrid, un espacio de información y encuentro con profesionales médicos especializados, organizado por AME en colaboración con el Hospital 12 de Octubre y el Hospital Niño Jesús (Madrid)
·       Los hospitales 12 de Octubre y Niño Jesús (Madrid)  y el Hospital Sant Joan de Dèu (Barcelona) se han convertido en los centros de referencia que ya colaboran con AME. Su objetivo es que las personas con microtia tengan la atención necesaria para tener calidad de vida, desde el respeto y la inclusión.
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Más de 65 familias han participado en el 3er Encuentro de Familias con Microtia, organizado por la Asociación de Microtia de España (AME)que este año se ha celebrado en Madrid con la colaboración del Hospital 12 de Octubre y el Hospital Niño Jesús.
Se ha tratado de un espacio de información y encuentro entre personas con microtia y profesionales médicos especializados; la microtia es una malformación congénita que provoca que el oído no se desarrolle correctamente y da lugar a una oreja pequeña o a la ausencia total de ella, y que está considera dentro de las enfermedades raras.

La inquietud que supone afrontar una enfermedad rara hace necesario que las personas afectadas cuenten con la información necesaria para resolver las dudas, y con hospitales especializados a los que acudir.

Estos son precisamente dos de los objetivos por los que trabaja AME. Por un lado, para atender, informar y apoyar a las familias; para eso les ofrece un centro de recursos y encuentros de familias como este. Y por otro lado, AME ha buscado hospitales de referencia con los que trabajar conjuntamente,  para que cuenten con un protocolo de actuación y seguimiento en casos de microtia.

En este sentido este Encuentro ha supuesto un avance significativo, ya que se han implicados dos hospitales madrileños de referencia en la Microtia y que han trabajado conjuntamente con la Asociación para organizar este encuentro. 

De manera que a nivel nacional los pacientes con microtia cuentan en Madrid con  el Hospital 12 de Octubre y el Hospital Niño Jesús, y en Barcelona con el Hospital Sant Joan de Dèu, único de España que tiene una unidad específica de microtia (UFIM) y con el que AME  colabora desde hace años.

Este tipo de jornadas es de gran ayuda para  las familias, porque les ha permitido compartir su experiencia con otras personas y familias, y además han  tenido la oportunidad de informarse a través de profesionales médicos especializados, tanto en audición como en cirugía plástica– que son dos de los aspectos a los que afecta la microtia-.

En concreto, en el Encuentro han acogido a los asistentes el Dr. Antonio Jesús Roldan Rodríguez-Marín, Director Médico Hospital Universitario 12 de Octubre, el Dr. Antonio Álvarez Blanco, Director Médico del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús,  y D. David Pedrerol, Presidente de AME. También han estado presentes dando su apoyo D. Juan Carrión y Dña. Mónica Rodríguez, presidente y miembro vocal de la Junta de FEDER, respectivamente.
 
Con respecto a las intervenciones, la Dra. Beatriz González Meli,  Coordinadora de Sección de Cirugía Plástica Infantil del Niño Jesús, ha hecho una exposición sobre los aspectos generales de la microtia y los protocolos a seguir para la atención a pacientes. Por su parte, el Dr. Javier Cervera, Jefe de Servicio de ORL del Hospital Niño Jesús, ha hablado sobre los problemas y ayudas a la audición y habla. Y la Dr. Ana Romance, Jefa de Sección de cirugía oral y maxilofacial del 12 de Octubre, ha abordado las técnicas de la reconstrucción auricular.

 Y por último se ha presentado el Estudio de calidad de vida y ayudas auditivas. Han intervenido Asunción Mena Saenz y Carolina Pastor Guevara de QUID.

 Las exposiciones  han sido muy claras y accesibles, y las familias han podido preguntar y resolver dudas. AME ha agradecido la implicación y el entusiasmo de todos los profesionales médicos que han intervenido, quienes lo han hecho de manera desinteresada, emotiva y cercana. También ha agradecido a las personas voluntarias de Cáritas que han estado al cuidado de los menores organizando actividades de ocio, y a Música en vena que ha amenizado el espacio con piezas musicales. Esta jornada ha contado también con la colaboración de empresas socialmente responsables, como Aneto, Cacaolat, Danone, Filipinos, Formedica, Nestlé, Osteoplac, Rodilla y Torclum.
 
Para AME el éxito de estos encuentros bianuales es el de empatizar y acoger  a las cientos de familias que han acudido en busca de respuestas. Todos unidos por una misma motivación: poder hacer lo mejor para que las que las personas con microtia tengan la atención necesaria para tener calidad de vida y lo afronten con naturalidad, desde el respeto y la inclusión total.
 

Ultimando detalles para el 3R Encuentro de Familias con Microtia.

 

 

CABECERA

 

A tan solo 9 días del próximo encuentro de familias con Microtia ya está todo preparado.

Os adelantamos el programa del día:

PROGRAMA DEFINITIVO– Durante la Pausa – Café contamos con productos GRATUITOS de las siguientes firmas. Agradecemos su colaboración con esta Asociación.

 

 

    images  Además VOLUNTARIOS DE Cáritas estarán con    los  niños y niñas mayores de 3 años para que sus familias puedan atender las ponencias.

 

Para que nadie se pierda un día tan importante (recordamos que estos encuentros se realizan cada 2 años)  hemos AMPLIADO LOS PLAZOS de inscripción, así que si todavía no estás apuntado :

INSCRIPCIONES AL 3r ENCUENTRO DE FAMILIAS CON MICROTIA CERRADAS

¡OS ESPERAMOS!

 

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I MARCHA SOLIDARIA DE LOS CENTROS EDUCATIVOS DE BEMBIMBRE

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27 de  Abril de 2017, un gran día en Bembimbre.

Los beneficios de esta Marcha se destinarán a Asociación de personas con discapacidad (Ambi), la Asociación de Microtia España (Ame) y la Unidad Funcional Integral de la Microtia del Hospital Sant Joan de Deu (Ufim).

Esperamos que sea una jornada lúdica, deportiva y solidaria.

Bembimbre Digital

EL Petit Príncep, teatro en familia

Esta Navidad te proponemos una actividad diferente para compartir experiencias juntos. Gracias a la colaboración de la Sala Barts tienes una butaca reservada en la:

Primera fila del segundo piso por sólo 16€

El día 7 de enero a las 18:30h

Para ver:

http://www.barts.cat/archivos/espectacles_banner/161116134018_201016113712_bannerpetit.jpg

 

“Un viaje desde el asteroide B612 hasta la Tierra de la mano de este personaje universal que ya todos llevamos dentro. El niño que pide al aviador que le dibuje un cordero nos hará descubrir paisajes y personajes únicos en cada planeta que pisa. Conoceremos un geógrafo, un farolero, un rey… De fondo, aquella Rosa a quien no acaba de saber amar… hasta que el Zorro le hace descubrir que “lo esencial es invisible a los ojos“.

 

El espectáculo que firman Ángel Llàcer, Manu Guix y La Perla 29 cuenta con proyecciones mágicas para cada escena, sonido 360º, una compañía de lujo y unes canciones que te harán volar.


Esta Navidad, El Petit Príncep te espera en BARTS: el musical para personas mayores que ningún niño debería perderse”

Inscripciones hasta el domingo 18 de diciembre al mail ame@infoame.org

AME te invita a la I Sesión de trabajo de personas y familias con microtia en Madrid

 

  • Tendrá lugar el 21 de mayo, 2016. Se contará con la participación de profesionales médicos del Hospital 12 de Octubre y Niño Jesús

Toda la información  y el enlace para las inscripciones en  AME SESIÓN MADRID

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