Se celebra el 3er Encuentro de Familias con Microtia en Madrid

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– El Encuentro, organizado por la Asociación de Microtia de España (AME), es un espacio de conocimiento entre profesionales médicos y las familias y personas con microtia; la microtia es una malformación congénita que provoca que el oído no se desarrolle correctamente.

– Esta tercera edición se celebra en Madrid con la colaboración con dos hospitales de referencia en la capital, el Hospital 12 de Octubre y el Hospital Niño Jesús. También cuenta con el apoyo del Hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona, centro de referencia con la única unidad funcional integral de microtia.

– La Jornada está abierta a todas las familias, de todo el territorio estatal, gratuitamente. Las inscripciones se pueden hacer ya a través de esta web.

 

La Asociación de Microtia de España (AME) celebra el próximo 6 de mayo el 3er Encuentro de Familias con Microtia un espacio cuyo objetivo es, además de dar a conocer la microtia, servir de intercambio de conocimientos y experiencias entre profesionales médicos y las familias; la microtia es una malformación congénita que provoca que el oído no se desarrolle correctamente y da lugar a una oreja pequeña o a la ausencia total de ella, y que está considera dentro de las enfermedades raras.

Esta tercera edición se hará en Madrid con la colaboración de dos hospitales que se han convertido en referentes en la capital en el trato de personas con microtia, como son el Hospital 12 de Octubre y el Hospital Niño Jesús. También apoya la Jornada el Hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona, centro referente y el único de España y Europa que cuenta con una unidad específica de microtia (UFIM) y con el que AME colabora desde hace años.

En la Jornada se abordarán temas relacionados con la microtia que van desde los protocolos a seguir y centros de referencia, hasta los aspectos que afectan a esta malformación: audición, habla y reconstrucción. Como novedad, este año se van a presentar los resultados de un estudio sociológico con el que se ha querido valorar la calidad de vida de las personas con microtia y el impacto de las ayudas auditivas. En el estudio han participado familias de la asociación y profesionales expertos en microtia.

El Encuentro está abierto a todas las familias, pues uno de los objetivos de AME es el de dar cobertura al máximo número de familias posibles, creando una red que abarque todo el territorio estatal. Es por ello por lo que la Asociación quiere extrapolar su experiencia en Barcelona, para que también en Madrid haya centros de referencia para personas y familias con microtia y para que se siga un protocolo de actuación consensuado a nivel estatal.

En este sentido, AME sigue trabajando en varias líneas de acción dirigidas a dar a conocer la microtia y a apoyar a las familias:

 

– la atención, información y apoyo a familias; creando un centro de recursos y contando con hospitales de referencia con los que trabajar conjuntamente para que cuenten con un protocolo de actuación y seguimiento en casos de microtia;

– la captación de fondos para proyectos de investigación como la regeneración del cartílago facial a partir de células, ya que las personas con microtia precisan de intervención quirúrgica para la reconstrucción del pabellón auricular, para lo que se usan cartílago costal o prótesis;

– la promoción de encuentros sociales entre las familias y los niños, niñas y jóvenes con microtia, que sirvan de espacios de desahogo donde empatizar e intercambiar experiencias.

El Encuentro se celebrará en el Salón de actos de la Residencia General del Hospital Universitario 12 de Octubre. Las personas interesadas en asistir a la Jornada pueden inscribirse gratuitamente a través de la web de la Asociación, y pueden también consultar el PROGRAMA. Habrá zona de ocio para niños con personas voluntarias.

 

Necesitamos de vuestra Ayuda para El Estudio Ayudas a La Audición.

AME esta realizando un estudio de ayudas a la audición, para ello contamos con  la ayuda de nuestros socios para entrevistarles y tener una visión más amplia sobre este tema.

Hemos cumplimentado diferentes perfiles pero para que el estudio sea completo necesitamos tenerlos todos, y nos faltan los siguientes:

 

Bebes (6 meses a 2 años) a través de los padres:

15        Microtia unilateral con ayuda auditiva (con síndrome asociado –Goldenhar /Treacher Collins )

16        Microtia unilateral con ayuda auditiva (sin síndrome asociado -)

 

Niños (2 años a 6 años) a través de los padres y de los niños

17.    Microtia unilateral con ayuda auditiva (sin síndrome asociado -)

Niños (7 años a 12 años) a través de sus vivencias

18       Microtia unilateral con ayuda auditiva (con síndrome asociado –Goldenhar /Treacher Collins )

19       Microtia unilateral con ayuda auditiva (sin síndrome asociado -)

20        Microtia unilateral SIN ayuda auditiva (con síndrome asociado –Goldenhar /Treacher Collins )

Adolescentes (13 años a 16 años) a través de sus vivencias

21     Microtia unilateral con ayuda auditiva (con síndrome asociado –Goldenhar /Treacher Collins )

22       Microtia unilateral con ayuda auditiva (sin síndrome asociado -)

 

Adultos (18 años a 40 años) a través de sus vivencias

23        Microtia unilateral con ayuda auditiva (con síndrome asociado –Goldenhar /Treacher Collins )

24        Microtia unilateral con ayuda auditiva (sin síndrome asociado -)

 

Si te animas a participar por favor  ENVIA UN EMAIL LO ANTES POSIBLE A ame@infoame.org  indicando tu nombre/datos de contacto indicando el número del 15 al 14 en el que te encuentras según la lista anterior (así conoceremos edad, si tiene o no ayuda, y si tienes o no síndrome asociado) . Buscamos a personas de Madrid o Barcelona, ya que las entrevistas serán en persona.

          Asociación Microtia España le informa de la total confidencialidad de las entrevistas de recogida de datos y de sus respuestas a las preguntas que le sean planteadas. La recogida y tratamiento de sus datos personales a través de dichas entrevistas tiene como única finalidad la realización de un estudio sociológico en relación a las ayudas a la audición, les garantizamos el correcto tratamiento de sus datos, que en todo caso serán anónimos en el estudio y no se cederán a terceras personas.

 

Te animamos a participar ¡ Tus vivencias nos ayudarán mucho! 

Gracias, gracias, gracias.

Asociación Microtia España quiere agradecer en especial a los sus Asociados, que junto con los amigos y colaboradores, con los participantes de la #Amerunforchildren y del #Ameplays4microtia, también asistentes al Museo del Chocolate y al teatro El Petit Príncep, todos ellos han hecho posible un avance muy importante en esta Asociación, en todos sus ámbitos.

 

 

GRACIAS_2016

 

 

 

Las familias con microtia siguen apoyando la investigación de regeneración de cartílago.

La Asociación Microtia España (AME)  ha apoyado al MIT (Massachusetts Institute of Technology)  con 6.000 euros para continuar con el estudio de la regeneración de cartílago para la implantación en humanos.
Se trata así de una apuesta clara de esta Asociación por impulsar la investigación para mejorar la vida de las personas con microtia. La microtia es una malformación congénita que provoca que el oído no se desarrolle correctamente y da lugar a una oreja pequeña o a la ausencia total de ella; de ahí que las personas afectadas necesiten cartílago para una reconstrucción.
 
En este sentido, el Profesor Elazer Edelman, la Dra. Mercedes Balcells y su equipo en el Harvard-MIT Biomedical Engineering Center (Cambride, EEUU) están llevando a  cabo estudios pioneros en el campo de la ingeniería de tejidos o medicina regenerativa, cuyo fin es combinar células de distintos tipos y orígenes para mejorar o reemplazar funciones de órganos o tejidos.
 
Uno de los proyectos del grupo, y para el que AME ha hecho la donación, evalúa si es posible utilizar cartílago regenerado como alternativa para los pacientes con microtia.
 
Actualmente el tratamiento más común para las y los niños con microtia es, o bien una prótesis de plástico, o bien moldear un oído externo a partir de cartílago obtenido de 4-5 costillas del paciente.  La alternativa planteada por el equipo de científicos se basa en extraer una pequeña biopsia de cartílago auricular, extraer las células que lo forman (condrocitos) y expandirlos in vitro.  Las células así obtenidas adquieren la estructura y la forma requerida para madurar y formar cartílago tras su implantación.
 
El apoyo de AME a estos estudios responde a uno de los objetivos de la Asociación, que es el de recaudar fondos para la investigación;  además, la entidad Informa, orienta y ayuda a pacientes y familiares con  microtia, y a su vez fomenta encuentros de sensibilización.
 
Los fondos donados en esta ocasión por AME  provienen  del programa Más que palabras de Fundación Repsol, que apoyó a la Asociación para que se puedan seguir financiando proyectos de investigación que ayuden a las personas con microtia.
MIT
En la foto aparecen el Prof. Edelman (izquierda), Dra. Mercedes Balcells y Dr. Pedro Melgar. (derecha). Harvard-MIT Biomedical Engineering Center (Cambride ,EEUU)

 

Esta noticia en los medios:

EcoDiario.es

Diario Médico

Discapnet.es

Un impulso solidario a la investigación para la regeneración de cartílagos faciales

* AME dona 10.000 euros a al proyecto ‘Estudio de los condrocitos obtenidos de muestras de pacientes pediátricos con microtia’ del Institut Químic de Sarrià (IQS), el Hospital Sant Joan de Déu y el Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT).

* El objetivo de la Asociación es apoyar la investigación para en un futuro poder subsanar y corregir sus carencias de las personas con microtia.

IQS-AME-1000[1]
El Dr.  Pedro Regull, director general de IQS, y el Sr. David Pedrerol, miembro de la Junta de AME, junto con  el Dr. Carlos Semino, profesor de IQS, y la Dra. Núria Vallmitjana, directora de PEINUSA e Investigación IQS.
La Asociación de Microtia de España (AME) apoya e impulsa la investigación para contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la microtia.

En este sentido esta Asociación acaba de donar 10.000 euros al proyecto de regeneración facial ‘Estudio de los condrocitos obtenidos de muestras de pacientes pediátricos con microtia’ . Se trata de una iniciativa impulsada por tres equipos de investigación: el Institut Químic de Sarrià (IQS), el Hospital Sant Joan de Déu y el Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT), bajo la dirección de la Dra. Mercedes Balcells y la codirección del Dr. Carlos Semino de IQS.

Los fondos donados van a contribuir a un proyecto de investigación que consiste en el cultivo de células de cartílago (condrocitos) – obtenidas a partir de biopsias de cartílago de los pacientes con microtia que proporciona el Dr. Francisco Parri -, para producir el tejido auricular. De este modo se obtendría un órgano que podría ser implantado en el futuro en el paciente para recuperar tanto lo estructura auricular, como la protección y de mejora auditiva.

Este gesto solidario responde, tal y como explica David Pedrerol, miembro de la junta directiva de AME, a una de las principales razones de ser de la Asociación: conseguir fondos para apoyar la investigación y poder ofrecer así a las personas afectadas la posibilidad de subsanar y corregir sus carencias. AME informa, divulga y mueve la solidaridad ciudadana para solidarizarse a su vez con la mejora de vida de las personas con microtia.

El acto simbólico de la entrega de la donación ha tenido lugar en IQS, en un encuentro al que asistieron David Pedrerol de AME, el Dr. Pedro Regull, director general de IQS, la Dra. Núria Vallmitjana, directora de Investigación de IQS, y el Dr. Carlos Semino, profesor de IQS y codirector del proyecto de investigación.

 

Pedrerol-Regull-1000[1]
El Dr. Regull,  director general de IQS y el Sr. Pedrerol, miembro de la Junta de AME.