– El Encuentro, organizado por la Asociación de Microtia de España (AME), es un espacio de conocimiento entre profesionales médicos y las familias y personas con microtia; la microtia es una malformación congénita que provoca que el oído no se desarrolle correctamente.
– Esta tercera edición se celebra en Madrid con la colaboración con dos hospitales de referencia en la capital, el Hospital 12 de Octubre y el Hospital Niño Jesús. También cuenta con el apoyo del Hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona, centro de referencia con la única unidad funcional integral de microtia.
– La Jornada está abierta a todas las familias, de todo el territorio estatal, gratuitamente. Las inscripciones se pueden hacer ya a través de esta web.
La Asociación de Microtia de España (AME) celebra el próximo 6 de mayo el 3er Encuentro de Familias con Microtia un espacio cuyo objetivo es, además de dar a conocer la microtia, servir de intercambio de conocimientos y experiencias entre profesionales médicos y las familias; la microtia es una malformación congénita que provoca que el oído no se desarrolle correctamente y da lugar a una oreja pequeña o a la ausencia total de ella, y que está considera dentro de las enfermedades raras.
Esta tercera edición se hará en Madrid con la colaboración de dos hospitales que se han convertido en referentes en la capital en el trato de personas con microtia, como son el Hospital 12 de Octubre y el Hospital Niño Jesús. También apoya la Jornada el Hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona, centro referente y el único de España y Europa que cuenta con una unidad específica de microtia (UFIM) y con el que AME colabora desde hace años.
En la Jornada se abordarán temas relacionados con la microtia que van desde los protocolos a seguir y centros de referencia, hasta los aspectos que afectan a esta malformación: audición, habla y reconstrucción. Como novedad, este año se van a presentar los resultados de un estudio sociológico con el que se ha querido valorar la calidad de vida de las personas con microtia y el impacto de las ayudas auditivas. En el estudio han participado familias de la asociación y profesionales expertos en microtia.
El Encuentro está abierto a todas las familias, pues uno de los objetivos de AME es el de dar cobertura al máximo número de familias posibles, creando una red que abarque todo el territorio estatal. Es por ello por lo que la Asociación quiere extrapolar su experiencia en Barcelona, para que también en Madrid haya centros de referencia para personas y familias con microtia y para que se siga un protocolo de actuación consensuado a nivel estatal.
En este sentido, AME sigue trabajando en varias líneas de acción dirigidas a dar a conocer la microtia y a apoyar a las familias:
– la atención, información y apoyo a familias; creando un centro de recursos y contando con hospitales de referencia con los que trabajar conjuntamente para que cuenten con un protocolo de actuación y seguimiento en casos de microtia;
– la captación de fondos para proyectos de investigación como la regeneración del cartílago facial a partir de células, ya que las personas con microtia precisan de intervención quirúrgica para la reconstrucción del pabellón auricular, para lo que se usan cartílago costal o prótesis;
– la promoción de encuentros sociales entre las familias y los niños, niñas y jóvenes con microtia, que sirvan de espacios de desahogo donde empatizar e intercambiar experiencias.
El Encuentro se celebrará en el Salón de actos de la Residencia General del Hospital Universitario 12 de Octubre. Las personas interesadas en asistir a la Jornada pueden inscribirse gratuitamente a través de la web de la Asociación, y pueden también consultar el PROGRAMA. Habrá zona de ocio para niños con personas voluntarias.
