En nuestra asociación, somos un grupo de familias que creemos que unidos, seremos más fuertes: para buscar apoyo cuando lo necesitemos y para ayudar cuando seamos capaces de ello.
La Asociación surge de las inquietudes de un grupo de familias con la intención, entre otras, de agrupar y relacionar niños, adolescentes y adultos con microtia. De esta manera podremos crear las sinergias necesarias que nos ayuden a mejorar y potenciar todos los aspectos y procesos relacionados con la microtia, actuando como puente de unión entre familias y los diferentes entornos: médicos, investigadores, psicólogos…
Desde AME queremos cubrir todas las necesidades que nos sea posible.
Nuestro proyecto, se inició en 2013 con la creación de esta Asociación, en la actualidad se están consolidando las áreas de trabajo que pusimos como principal objetivo en la creación de la misma:
- Informar, orientar y ayudar a pacientes y familiares con microtia y darles apoyo.
- Recaudar fondos para investigación y financiar los encuentros.
- Fomentar encuentros sociales
La Asociación se compromete a seguir trabajando para consolidar lo ya alcanzado en este breve espacio de tiempo (con nuestros tres focos de trabajo), fortaleciendo los vínculos con hospitales, para trabajar con ellos con el fin de mejorar la atención e información a las familias. A su vez la Asociación está intentado crear un equipo de trabajo en Madrid.
En concreto la creación en 2015 de UFIM (Unidad Funcional Integral de Microtia) en el Hospital Sant Joan de Déu, de Barcelona, es una gran satisfacción de esta Asociación ya que un equipo multidisciplinar coordinado que integre cirugía, otorrino y psicología va a ser un punto de inflexión en la mejora de la atención de la microtia.
Debido al gran éxito del I Encuentro de Familias con Microtia en 2013, la Asociación organizó el II Encuentro en Julio de 2015 con la ayuda del Hospital St. Joan de Deu de Barcelona, con el ánimo de mantener los encuentros de familias con carácter bienal.
El II Encuentro de Familias con Microtia se habló de la Microtia y las Ayudas a la Audición, Novedades en la Reconstrucción, la creación de UFIM, y en el apartado psicológico – muy importante para esta Asociación – se hizo un hincapié hablando de la microtia y la adolescencia.
La Asociación cuenta en la actualidad con 70 familias asociadas.
me parece fabuloso que existan paginas como esta que nos ayudan a entender estos casos que son muy complicados que cuando te sientes solo y triste al preguntarte porque pasa en mi familia no porque me alegra que otros niños tengan lo mismo sino porque me pueden entender y la vez ayudar. lo que pasa es que mi sobrino nacio con una orejita pequeña y sin oido y ahora se que se llama microtia me gustaria que personas como uds de buen corazon lo puedan ayudar
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Hola buenas tardes hoy viendo en televisión española he visto que después de 39 años que ahí más gente con mi mismo problema en el que siendo niña he vivido todo tipo de burlas pero creo que eso me ha enseñado a ser mas fuerte pero no a vivir sin complejos…..la verdad que sobre esto se poco si esto cuenta como una minusvalía o no ? Y también decir que me gustaría formar o parte de esta Asociación en la que hasta hoy no sabía que esto tenía nombre muchas gracias y espero saber pronto.
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