Empieza la cuenta atrás para el próximo Encuentro.

Estamos a un mes de la fecha esperada por todos:  Segundo Encuentro de Familias con Microtia.

   Últimos preparativos antes del gran evento. Y como no puede ser de otra manera, los miembros de la Junta de AME y  colaboradores cerrando los flecos de todas las ponencias organizadas y demás detalles importantes.

Visto desde una perspectiva diferente y distinta de la organización, puedo REGENEAR_bannerNenaasegurar que el compromiso de este grupo de personas es total. Solo se ve superado por la ilusión con la que es tratado cada detalle del encuentro. Al igual que el equipo de excelentes profesionales del Hospital de St. Joan de Déu con los que tendremos la suerte de contar.

No olvidemos que en este encuentro contaremos con profesionales de todas las áreas relacionadas con la Microtia. Tener la suerte de escuchar a expertos de todas las materias en un solo día es algo que merece de nuestra presencia.   Sin duda, me atrevo a decir que este segundo encuentro será todo un éxito y que satisfará a todos los asistentes a este acto.

Si todavía no estás apuntado, no lo dudes…..Por ti, por ellos, ¡apúntate!

ONA de Torclum

Cata Torclum
Ester y Jordi de Torclum con Ona, junto con Ágata.

El pasado viernes día 15 de mayo, tuvimos el gran placer de asistir a la cata culinaria que organizó Torclum junto con Terra i Taula.
Este evento tuvo como finalidad dar a conocer nuestra asociación,  AME,  de la que los responsables de Torclum, Ester, Jordi y su hija Ona  son socios.

La cata tiene lugar en Calafell, en el Centre Cívic de esta magnífica población costera. Llegamos con Ágata, nuestra presidenta y embajadora, sobre las 20.00 horas.  Las instalaciones,  geniales, una sala amplia, alta y muy bien acondicionada.

Sólo llegar nos encontramos con Jordi. Estaba en la recepción del evento actuando de magnifico anfitrión, explicando detalles, atendiendo a amigos y sobre todo, desbordando entusiasmo en todas y cada una de las explicaciones con las que nos deleitó.

¡La sala estaba llena! Esto era el preludio del buen trabajo realizado por Torclum y Terra i Taula.

Jordi y  Ágata comentan los puntos sobre la presentación, hablablamos de AME y de la Microtia. OBJETIVO: Dar a conocer a los asistentes en qué consiste AME y que es la Microtia.

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Empezamos el evento…levanto la mirada hacia el público y… asistencia masiva…!Qué nervios! Por suerte contamos con la experiencia de Ágata en AME y Jordi da la salida.

Ona de Torclum
Ona de Torclum

Presentación del evento, en el que Jordi nos explica con todo detalle las características que clasifican los aceites… Y como no, la presen-tación de ONA. Un aceite extra virgen de calidad superior. Los beneficios de la venta de estas botellas,  Torclum los destinará a AME. A esto se llama solidaridad.  Además de una  Master Class sobre la ma- teria, Torclum nos ayuda con este acto, ¡Genial!

Ahora el turno de nuestra presidenta. Ágata inicia la exposición, ordenada, estructurada y enriquecedora. Expone al público asistente los pilares de AME y da a conocer en qué consiste la Microtia. La experiencia y el conocimiento avalan la exposición.

Aplausos agradecidos ensordecen nuestras orejas. Gracias público. Con vuestra atención y presencia nos ayudáis a ser un poco más grandes. ¡Mil gracias!

Y ahora…… Cata culinaria y degustación de aceite.

Magnifico. Los chefs,  nos han preparado todas estas delicias:

Sopa fría de tomate y aceite de romero Torclum. Josep Pascual (Restaurante Ull de Llebre – La Bisbal del Penedès)

Oleo galletas de aceite de oliva Torclum y algarroba. David Vernet (Restaurante Vell Papiol – Calafell Playa)

Cake de cítricos y aceite de oliva Torclum. Oriol Rossell (El Obrador – El Vendrell)

Ravioli transparente “d`almadroc” y Torclum. Jordi Guillem (Restaurante El Mam – Segur de Calafell)

Las degustaciones irán acompañadas por vinos del colectivo.

Torclum detall
Las botellas Ona de Torclum están numeradas.

5 euros es el precio para participar en esta actividad donde el 100% de la recaudación será donado a AME que lo destinará a la investigación médica para la Microtia.

La gente continua entrando….vamos tener un lleno total….. ¡Mérito de estos tremendos profesionales!

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http://torclum.com/

http://terraitaula.cat/

http://restaurantulldellebre.com/

http://l-obrador.com/

http://hotellleidamam.com/

Rafa Hinojosa
Mayo, 2015

4 de Julio de 2015, Segundo Encuentro.

Hace ya casi dos años que hicimos el Primer Encuentro de Familias con Microtia. Este encuentro fue clave para todos nosotros ya que pudimos disfrutar de una jornada donde aprendimos de los mejores profesionales, las familias compartimos y los niños disfrutaron de los talleres realizados por los voluntarios de Sant Joan de Déu.

Es por ello que estamos orgullosos de poder anunciar el Segundo Encuentro de Familias con Microtia, que tendrá lugar el sábado 4 de julio de 2015, en el Edificio Docente del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona .

La asistencia al Encuentro es gratuita.

¡Empiezan las inscripciones!

https://infoame.org/encuentro/

PROGRAMA PRELIMINAR

Kiconico Red

Durante estas pasadas las navidades  la conocida casa de Juguetes Imaginarium, creó este proyecto solidario gracias a su famoso Peluche KicoNico.

El objetivo principal de la campaña ha sido dar a conocer la Microtia,   kiconico-rojo-solidario_75223_3

de una forma delicada y natural,  y que los niños acepten las                                          

diferencias entre las personas.

La Campaña de concienciación se ha  realizado conjuntamente entre Imaginarium, la Asociación de Microtia de España y FEDER (Federación de Enfermedades Raras).

Imaginarium ha ampliado la familia de su personaje más icónico con KicoNico Red, un “peluche tierno, suave, delicado y con una historia repleta de bondad”.

Pero KicoNico Red no es perfecto: su cabeza es grande, tiene un remiendo en el brazo  y una oreja más grande que la otra, como los niños con microtia. Además, luce una sonrisa de lado como la de los pequeños que viven con Goldenhar. A pesar de todas sus imperfecciones y diferencias, KicoNico es feliz porque la verdadera belleza está en el interior.

Por cada KicoNico Red comprado, Imaginarium ha regalado ilusión a los niños con microtia y sus familias,que se han visto reflejadas en este peluche.

La cantidad que Imaginarium ha donado por esta campaña asciende a  5.927,50 €.

Parte de los fondos recaudados, esta Asociación los destinará al organización del Segundo Encuentro de Familias con Microtia, que tendrá lugar el próximo 4 de julio de 2015 en Barcelona, y que va dirigido a las familas con la finalidad de mejorar su información, atención y orientación, así como otros proyectos relacionados con la microtia.

Los objetivos de la Asociación Microtia España

Informar

· Informar sobre los hospitales de referencia en España.

· Informar sobre pruebas médicas necesarias tras la detección y posterior tratamiento.

· Informar sobre el apoyo emocional o psicológico.

La falta de información es lo peor que le puede pasar a un padre cuando nace un niño con microtia ya que entonces aparecen incertidumbres sobre lo que hacer y miedos sobre su desarrollo.

Por tanto, el acceso a la información y orientación sobre la microtia es clave para que los padres entiendan la microtia en cada etapa del desarrollo y tengan la tranquilidad de dar un correcto seguimiento médico. De esta manera, facilitamos que los padres se centran en el desarrollo los niños y su la felicidad.

Desde AME entendemos que el apoyo emocional y psicológico, tanto para afectados de microtia como para sus familiares, es clave y por tanto se está trabajando para potenciarlo.

Divulgar

La Microtia es desconocida para la sociedad en general y tal vez este desconocimiento nos hace invisibles al resto del mundo.

Muchas de estas enfermedades causan estigmas sociales debido a que pueden llevar asociadas malformaciones o deficiencias, por lo que es necesaria la divulgación respecto a este tema, para concienciar a la sociedad y dar voz a los que muchas veces no son escuchados.

Conseguir finaciación

AME tiene la finalidad de abrir y crear el máximo de canales para conseguir la entrada de financiación que se destina a la desarrollo de proyectos e investigación con el fin de mejorar resultados en los procesos relacionados con la Microtia. El objetivo de esta financiación es conseguir que las personas con microtia tengan el máximo de oportunidades para subsanar y corregir sus carencias.

Investigación

Es una de las mayores razones de ser de AME. Estamos comprometidos con las personas afectadas de microtia en trabajar en todos aquellos proyectos de investigación que nos acerquen a obtener una mejor calidad de vida para todos, afectados y familiares.

El destino de los fondos a los diferentes proyectos se aprueba en Junta de la Asociación. Esta es una una asociación que no ejercerá, ni puede ejercer, ninguna actividad económica. Únicamente puede obtener recursos económicos de donaciones o cuotas de socios.

¿Qué es la Microtia?

Incidencia

La microtia es una malformación que se visualiza en el nacimiento y que da lugar a una “oreja pequeña.” En promedio se produce en 1 de cada 5.000-7.000 nacimientos, con un máximo de 1 en 1.000 en las poblaciones nativas de América del Norte y del Sur, 1 en 2.100 en las comunidades japonesas y coreanas y 1 de cada 20.000 en poblaciones caucásicas.

En el 90% de los casos, sólo un oído se ve afectado, conocido como microtia unilateral. Si ambos oídos se ven afectados, se conoce como microtia bilateral y requiere una atención más inmediata.

Por lo general, el 65% de los casos se presentan en niños, sólo el 35% en las niñas. Casi el doble de los casos microtia ocurren en la oreja derecha en comparación con la izquierda.

Los cuatro grados de la microtia:

Grado 1: La oreja es pequeña pero tiene la mayoría de las características de una oreja normal. Generalmente, el conducto auditivo está abierto.

Grado 2: La oreja es pequeña y le faltan algunas partes. El conducto auditivo puede estar abierto o cerrado. La ausencia de conducto auditivo se llama atresia aural.

Grado 3: La forma más común. Sólo está presente un pequeño lóbulo de la oreja y suele estar en una posición diferente. Por lo general hay un poco de cartílago. Es  normal que estos niños tengan atresia aural (ausencia de conducto auditivo)

Grado 4: Ausencia total de la oreja, también conocido como anotia.

Atresia aural

Es la ausencia o subdesarrollo del conducto auditivo externo y de las estructuras del oído medio, y se da en el 65% de los casos de microtia.

El oído externo y medio se desarrollan en el feto al mismo tiempo a partir del mismo tejido embrionario, por lo tanto, cualquier defecto en uno suele ir acompañado de defectos en el otro.

Sin embargo, es importante señalar que en la gran mayoría de los casos, el oído interno no está afectado y es funcional. Esto significa que cuando es necesario, se puede mejorar la audición con la ayuda de dispositivos auditivos adecuados.

Nota: el oído interno es la parte que traduce  el sonido, es decir las las vibraciones del aire en señales de sonido que informan al cerebro.