La microtia, desde una apuesta por la macrosolidaridad

Microcrédito, microbio, micromachine, ¿microtia?…De todos los términos micro que imperan en esta sociedad, a veces tan de mínimos, es con este último con el que tuve que familiarizarme hace un año. Mi hijo nació con microtia. Es decir, nació sin una oreja. Una malformación que para mal y para bien solo afecta a 1 de cada 5.000 bebés.

Tras nueve meses de ilusión, de espera y de nervios, os lo aseguro, lo último que esperas aprender es qué significa esta palabra. Afortunadamente no tiene graves implicaciones auditivas y podrá desarrollar su lenguaje con normalidad; pero sí tiene muchas implicaciones estéticas que superará – estoy segura-.

Como ocurre con la mayoría de las enfermedades raras, rara vez uno se acerca a ellas si no es porque te toca de cerca. Y así ha sido, con lo poco que pudieron informarme en el hospital y lo mucho que indagué en internet, como he tenido la oportunidad de conocer a otros niños y niñas como mi hijo, preciosos, risueños, encantadores y con una sola oreja. Ha sido gracias a AME (Asociación de Microtia de España), durante el Segundo Encuentro de Familias con Microtia que ha celebrado recientemente en Barcelona junto con el hospital de Sant Joan de Déu.

Ahí he conocido a otros padres y madres con quienes compartir. Son familias, como la mía, llenas de esperanzas, optimistas y capaces de ver que el amor a nuestros hijos, lo que logren en sus vidas, sus aciertos, sus errores, sus capacidades…van más allá de que les falte una parte de su cuerpo. También he conocido a un equipo médico, más humano que médico. Ha sido, como digo, un descubrimiento personal.

Este encuentro me ha hecho reflexionar: es cierto, a veces en la vida surgen cosas que no esperas, cosas que no son gratas, pero otras muchas – la mayoría, quiero pensar- ocurren otras cosas agradables que tampoco esperas, que te esperan a ti. Como el revuelo de emociones que te inunda cuando conoces a alguien especial, o cuando nace un hijo. Y así he tenido la suerte de acercarme a otras personas que le dan la vuelta a la realidad para seguir avanzando, que venciendo la experiencia aprenden a compartir sus temores. Que escuchan. Que te esperan. A todos, gracias.

Y así vamos dando pasos macro. Ya hay una asociación que nos representa, unos médicos que nos miman y una Unidad Funcional Integral para pacientes con Microtia (UFIM). Y eso que aún queda mucho por investigar y por aprender, ¡empezando por el propio término! – que la RAE no recoge y este Word me da como error -.

Inmersos como estamos en una crisis financiera, ambiental o de valores, vivimos a veces alejados de otras realidades que coexisten con la nuestra, donde hay quienes sienten y se implican a lo grande, sin condiciones. No quiero dejar de conocerlos. Por eso, junto a ellos,  he decidido apostar por una sociedad de máximos, de macrosolidaridad, macroconfianza, macrocorazón, de macrosonrisas.

María Ángeles Altozano

Julio, 2015

2 thoughts on “La microtia, desde una apuesta por la macrosolidaridad

  1. Hola Maria Ángeles,he visto tu mensaje en La Vanguardia,de una enfermedad rara MICROTIA,yo también tengo una discapacidad auditiva perforación de los tímpanos que tampoco no es muy común de hecho la fábrica de audifónos COSELGI en ltalia ha cerrado y las gafas auditivas habrán de esperar.Por suerte hay personas famosas dispuestas a ayudar tenemos a Bertín Osborne,Fabiola Martínez y
    Màrius Serra,que hacen todo lo que pueden y más para las personas con discapacidad.Yo admiro muchísimo a los dos y les envío un abrazo y un beso enorme.

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  2. Quiero daros las gracias a todos por ayudarme a resolver. Todas mis dudas con relación. A microtia.Me ha ayudado mucho el saber que podemos contar con un grupo de gente en los cuales podemos apoyarnos y buscar ayuda gracias. gracias!!!!

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