A los 20, una nueva visión de felicidad

El sábado, 4 de julio de 2015, a mis 20 años, adopté otra visión de lo que soy.
Tras varios días de reflexión, y poner en orden tanta información, quiero compartir con vosotros mi experiencia de este GRAN día.

Acudí a este evento con mi madre, las dos nos acercamos al hospital, y empezamos a ver un niño como yo, con una oreja pequeñita. Seguimos andando un poco más, y vemos otro. Doblamos la esquina, y hay montones de niños como yo correteando, felices, con sus familias….y absolutamente despreocupados por su condición.

Miro a mi madre, ambas con los ojos llenos de lágrimas y sin decir palabra. Nos miramos y sentimos la misma emoción; lo siento, pero no se explicarlo con palabras.

Pasamos por el registro, hemos llegado! Conozco a David, a Agata, a la Dra Petitbó…. Sigo emocionada, nerviosa…

La Dra. me presenta a una chica de 17 años con microtia, yo no se ni que decir. Nos vamos a una sala las 3 para preparar nuestra próxima intervención. Nos miramos, lloramos, estamos nerviosas…

Comienzan las charlas… Escucho con atención, me alegro, me decepciono, me emociono….

Y ya nos toca a hablar a nosotros, a los veteranos con microtia. Escucho con atención cada uno de los testimonios, y siento una paz interior de saber que ahora, voy a poder contar con gente que de verdad me entiende. Mi familia, amigos… Me escuchan, me quieren, pero no son capaces de saber como me siento. No les culpo, no viven con ello.

Me toca hablar y siento Un desahogo, me siento útil para esas familias con pequeños que pasaran lo que yo he pasado.

Mi única intención es transmitir que he sido feliz. He sido feliz gracias a los padres que he tenido, que me han hecho quererme como soy, que me han enseñado que las diferencias son solo diferencias, y no por eso malas.

Y ahora me siento feliz, por poder compartir esto con gente que vamos en la misma dirección, que queremos las mismas cosas. Tenemos vidas diferentes, pero a todos nos une algo, y es la visión de una vida siendo diferente al resto.

Hoy, a mis 20 años, siento que puedo que aportar algo, que me pueden aportar algo. Me siento parte de un gran grupo de personas, que estoy segura, de que haremos grandes cosas. No solo por dar a conocer la microtia, si no, por dar a conocer lo genial que es cada una de esas personas con microtia !!!!

Loreto Amoroto

Julio, 2015

La microtia, desde una apuesta por la macrosolidaridad

Microcrédito, microbio, micromachine, ¿microtia?…De todos los términos micro que imperan en esta sociedad, a veces tan de mínimos, es con este último con el que tuve que familiarizarme hace un año. Mi hijo nació con microtia. Es decir, nació sin una oreja. Una malformación que para mal y para bien solo afecta a 1 de cada 5.000 bebés.

Tras nueve meses de ilusión, de espera y de nervios, os lo aseguro, lo último que esperas aprender es qué significa esta palabra. Afortunadamente no tiene graves implicaciones auditivas y podrá desarrollar su lenguaje con normalidad; pero sí tiene muchas implicaciones estéticas que superará – estoy segura-.

Como ocurre con la mayoría de las enfermedades raras, rara vez uno se acerca a ellas si no es porque te toca de cerca. Y así ha sido, con lo poco que pudieron informarme en el hospital y lo mucho que indagué en internet, como he tenido la oportunidad de conocer a otros niños y niñas como mi hijo, preciosos, risueños, encantadores y con una sola oreja. Ha sido gracias a AME (Asociación de Microtia de España), durante el Segundo Encuentro de Familias con Microtia que ha celebrado recientemente en Barcelona junto con el hospital de Sant Joan de Déu.

Ahí he conocido a otros padres y madres con quienes compartir. Son familias, como la mía, llenas de esperanzas, optimistas y capaces de ver que el amor a nuestros hijos, lo que logren en sus vidas, sus aciertos, sus errores, sus capacidades…van más allá de que les falte una parte de su cuerpo. También he conocido a un equipo médico, más humano que médico. Ha sido, como digo, un descubrimiento personal.

Este encuentro me ha hecho reflexionar: es cierto, a veces en la vida surgen cosas que no esperas, cosas que no son gratas, pero otras muchas – la mayoría, quiero pensar- ocurren otras cosas agradables que tampoco esperas, que te esperan a ti. Como el revuelo de emociones que te inunda cuando conoces a alguien especial, o cuando nace un hijo. Y así he tenido la suerte de acercarme a otras personas que le dan la vuelta a la realidad para seguir avanzando, que venciendo la experiencia aprenden a compartir sus temores. Que escuchan. Que te esperan. A todos, gracias.

Y así vamos dando pasos macro. Ya hay una asociación que nos representa, unos médicos que nos miman y una Unidad Funcional Integral para pacientes con Microtia (UFIM). Y eso que aún queda mucho por investigar y por aprender, ¡empezando por el propio término! – que la RAE no recoge y este Word me da como error -.

Inmersos como estamos en una crisis financiera, ambiental o de valores, vivimos a veces alejados de otras realidades que coexisten con la nuestra, donde hay quienes sienten y se implican a lo grande, sin condiciones. No quiero dejar de conocerlos. Por eso, junto a ellos,  he decidido apostar por una sociedad de máximos, de macrosolidaridad, macroconfianza, macrocorazón, de macrosonrisas.

María Ángeles Altozano

Julio, 2015

Mucho más que un Encuentro

ENCUENTRO

Son las 16.00 horas del sábado 4 de julio. Me encuentro en el Hall del edificio docente del Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona. Hace mucho calor. Y nos vamos…

Antes de marcharnos,  escucho atento la conversación que mantienen los miembros de la Junta de AME  con nuestros amigos de Torclum. Recuerdan  los momentos  de  la jornada. Enseguida me vuelve a invadir la emoción vivida durante toda la mañana, intensa en contenidos, intensa en emociones, intensa en reflexiones.

Empieza la mañana, todos en la parrilla de salida, recepción de asistentes y de ponentes. Todo el mundo está perfectamente coordinado y saben cuáles son sus funciones asignadas. Especial agradecimiento  a los voluntarios de Sant Joan de Déu. Ellos son los encargados de velar por nuestros más preciados tesoros y hacer que sea también un día intenso y divertido para ellos. Sin ellos, todo hubiera sido un poco más complejo  ¡muchas gracias a todos ellos!

Todo el mundo sentado, tengo la misma sensación que en la línea de salida de una carrera. Empieza el evento… a partir de aquí… inmenso todo.  Imprescindible destacar y  agradecer haber contado con la profesionalidad y el compromiso de todos los ponentes, y  especial atención a las vivencias que nos regalaron Damià, Loreto, Ingrid y Anna, junto con Jesús y César . Un torpedo de emoción directo a la línea de flotación de nuestro barco de sentimientos.

Pero no puedo  decir ni hacer mucho más… Me es muy difícil plasmar de negro sobre blanco lo ocurrido y lo vivido. Sinceramente creo que todos y cada uno de los que vivimos la jornada tenemos nuestro cóctel  de emociones en nuestro corazón y un remolino de sentimientos en nuestra alma.  Personal e intransferible. Un montón de sensaciones que necesitan tiempo para ponerles orden y que se puedan asentar.

Ponentes del Encuentro
Encuentro de Familas con Microtia

No voy a hablar del programa ni a valorar las conferencias, aunque hablamos de temas técnicos y con datos objetivos, las emociones estaban en el aire del auditorio y cada vez eran más densas. Avanzaba la jornada y nos apretaban los sentimientos. Solo puedo sentir y emocionarme. Cada vez más.

Creo que en este caso,  sería imprescindible  que cada uno de los asistentes hiciera  su crónica, un ejercicio que estoy seguro nos sorprendería. No puedo escribir algo tan intenso  con solo letras y palabras… lo lamento. Fue algo muy grande…

Al acabar la jornada  me marcho orgulloso de todo lo vivido, orgulloso de lo sentido, orgulloso de pertenecer a este grupo de personas y agradecido de poder contar con ellos para todo y con todos.

Son las 16.00 horas del sábado 4 de julio. Me encuentro en el Hall del edificio docente del Hospital de Sant Joan de Déu. Hace mucho calor. Y nos vamos…

Le doy la mano a mi hijo, le quiero con toda mi alma.

¡Gracias!

Rafa Hinojosa
Julio 2015

24 horas antes del Encuentro …

En la oficina en la que trabajo, tengo un par de amigos muy, muy seguidores de las competiciones de fútbol, y en concreto socios y muy, muy seguidores del FC Barcelona. Cabe decir que en particular el deporte del fútbol no me atrae excesivamente. No cambio una buena cena con amigos o familia por un partido de fútbol.

Esta temporada ha sido intensa para mis compañeros, en especial la final de la Copa de Europa.  Les adjudicaron las correspondientes entradas para esta final y como no, la ilusión y las expectativas estaban por las nubes. Los días previos a la final no hablaban de nada más, que si esto, que si lo otro,… llegué a pedirles que dejaran apartado este tema durante las comidas, pero fue imposible, no entendía nada de nada pero en fin son mis amigos.

Esta semana, me he acordado mucho de ellos y de esos días previos a la final de Champions. En mi caso, el evento que me llena de ganas es el Segundo Encuentro de Familias con Microtia. El rol ha cambiado, ahora soy  yo el que no puede parar de hablar sobre este evento. Como no, las expectativas y las ilusiones también están por las nubes, y ¡no es para menos! ¡Los participantes son de final de Champions!  Un equipo médico de primera fila, los mejores especialistas del mundo en esta materia, los medios para poder obtener nueva información, los canales para aclarar todas las dudas que nos llenan la cabeza … y el corazón.

En mi bolsa de viaje para el Encuentro no hay banderas ni trompetas ni tambores. Hay muchas ilusiones para mí y para mi familia. Y sobre todo una oportunidad para mi hijo.

También llevaré un bolsa de viaje tan grande como la que tenemos preparada pero en este caso la llevaré vacía. Quiero llenarla en el Encuentro de Familias con todas las experiencias que tendremos la posibilidad de aprender e interiorizar. Quiero llenarla con la información,  con las vivencias, con los conocimientos que nos harán más sabios y por tanto más fuertes. Con las respuestas que necesitamos mi familia, yo  y sobre todo las respuestas para mi hijo. Para poder ayudarle en todo lo que podamos y más …y todo esto solo es posible con la información.

Tendremos la posibilidad de conocernos todas las familias e intercambiar experiencias. Esto nos hará más grandes como personas y como Asociación. El esfuerzo que realizan los voluntarios y miembros de junta de AME es titánico, por no hablar de todos los profesionales médicos y voluntarios del Hospital St. Joan de Déu.

Estoy muy, muy emocionado por el evento de mañana.  Esta noche mi familia y yo lo tendremos todo a punto para nuestra Final de Campeones particular.

Como recuerdo y entiendo ahora a mis amigos …

Rafa Hinojosa
Julio, 2015