Un impulso solidario a la investigación para la regeneración de cartílagos faciales

* AME dona 10.000 euros a al proyecto ‘Estudio de los condrocitos obtenidos de muestras de pacientes pediátricos con microtia’ del Institut Químic de Sarrià (IQS), el Hospital Sant Joan de Déu y el Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT).

* El objetivo de la Asociación es apoyar la investigación para en un futuro poder subsanar y corregir sus carencias de las personas con microtia.

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El Dr.  Pedro Regull, director general de IQS, y el Sr. David Pedrerol, miembro de la Junta de AME, junto con  el Dr. Carlos Semino, profesor de IQS, y la Dra. Núria Vallmitjana, directora de PEINUSA e Investigación IQS.
La Asociación de Microtia de España (AME) apoya e impulsa la investigación para contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la microtia.

En este sentido esta Asociación acaba de donar 10.000 euros al proyecto de regeneración facial ‘Estudio de los condrocitos obtenidos de muestras de pacientes pediátricos con microtia’ . Se trata de una iniciativa impulsada por tres equipos de investigación: el Institut Químic de Sarrià (IQS), el Hospital Sant Joan de Déu y el Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT), bajo la dirección de la Dra. Mercedes Balcells y la codirección del Dr. Carlos Semino de IQS.

Los fondos donados van a contribuir a un proyecto de investigación que consiste en el cultivo de células de cartílago (condrocitos) – obtenidas a partir de biopsias de cartílago de los pacientes con microtia que proporciona el Dr. Francisco Parri -, para producir el tejido auricular. De este modo se obtendría un órgano que podría ser implantado en el futuro en el paciente para recuperar tanto lo estructura auricular, como la protección y de mejora auditiva.

Este gesto solidario responde, tal y como explica David Pedrerol, miembro de la junta directiva de AME, a una de las principales razones de ser de la Asociación: conseguir fondos para apoyar la investigación y poder ofrecer así a las personas afectadas la posibilidad de subsanar y corregir sus carencias. AME informa, divulga y mueve la solidaridad ciudadana para solidarizarse a su vez con la mejora de vida de las personas con microtia.

El acto simbólico de la entrega de la donación ha tenido lugar en IQS, en un encuentro al que asistieron David Pedrerol de AME, el Dr. Pedro Regull, director general de IQS, la Dra. Núria Vallmitjana, directora de Investigación de IQS, y el Dr. Carlos Semino, profesor de IQS y codirector del proyecto de investigación.

 

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El Dr. Regull,  director general de IQS y el Sr. Pedrerol, miembro de la Junta de AME.

UFIM : Continuamos hacia adelante …

El pasado lunes día 2 de noviembre,   nos reunimos con  miembros del equipo ejecutivo  y directivo del Hospital  Sant Joan de Déu . El motivo de esta reunión, ha sido para tratar los puntos operativos necesarios para consolidar el proyecto UFIM. ¡Un proyecto que ya es una realidad!

Ha sido una reunión muy positiva en la que ambas partes han aportado sus ideas y sus puntos de enfoque. Sobre todo han premiado las ganas de llevar a cabo la Unidad  UFIM  para mejorar los procesos y canales  que mejore la calidad en todos los aspectos.

Los puntos de trabajo han sido los siguientes:

1-     Organización de UFIM y recursos asignados (coordinadora,…)

2-     Derivación a UFIM

3-     Protocolo de actuación para padres.

4-     Plan de seguimiento UFIM – AME.

Nos hemos citado de nuevo para el inicio de 2016 con la intención de poder tener plasmados todos los protocolos de UFIM y presentarlos.

Desde AME, queremos agradecer a todo el equipo de Sant Joan de Déu  su interés y esfuerzo en UFIM. Sin su aportación y ayuda no sería posible este proyecto de todos que ya es una realidad.

¡Os mantendremos informados!

UFIM
El Equipo de St. Joan de Déu se reúne con AME. Aparece en imagen el Sr. Manuel del Castillo Rey , director gerente en el Hosp. St. Joan de Déu de Barcelona.

AME por encima de las nuves…

El pasado mes de septiembre subimos a la Pica d’Estats (altura 3.143 metros) en el Pirineo de Lleida, es el punto más alto de Cataluña, y se encuentra entre la frontera de España con Francia.

Son Retos conseguidos, una imagen de que podemos proponernos objetivos “altos” y lejanos que a su vez pueden estar al alcance de todos nosotros. El esfuerzo y el trabajo se ven recompensados.

Hemos alcanzado la cima más alta de Cataluña .
Hemos alcanzado la cima más alta de Cataluña .

Catalunya en Miniatura, un salida muy especial

Este domingo ha tenido lugar uno de los encuentros familiares que  AME organiza a largo del año.

La convocatoria era a las 11 de la mañana del domingo, y aunque amenazaba lluvia, no hubo ninguna baja en el grupo y se pudieron hacer todas las actividades previstas para el día.

Los más jóvenes estaban algo nerviosos y deseosos de empezar la acción pues prometía ser una mañana muy excitante y divertida. Pudimos formar tres grupos en función de las estaturas y los más pequeños empezaron rápidamente.

La parte del Bosque animado fue sin duda alguna un ejemplo de superación y de motivación, donde los niños y niñas  se lo pasaron en grande y pudieron comprobar que no hay obstáculo que no pueda ser superado. Escalaron pinos, cruzaron por diferentes puentes tibetanos, se tiraron en tirolina y lo más importante, fueron responsables de su propia seguridad en este entorno.  Y los adultos, creo que podemos decir que los adultos han disfrutado  de un día en familia,  estrechando vínculos y  transmitiendo “conocimientos” a los pequeños al tiempo que recibiendo sus consejos en temas de agilidad.

Tras una actividad tan intensa, donde la adrenalina de todos se disparó, nos fuimos al taller de Maquetas, lugar en el que nos dieron toda clase de explicaciones de cómo se hacen las maquetas del circuito, quien las hace y la dedicación y paciencia que necesitan. Es este uno de los pocos parques de Maquetas que existen en el mundo.

Tras tanta actividad, qué menos que empezar a comer, y extender después la sobremesa entre todos mientras los niños y niñas jugaban y estrechaban relaciones. Las sobremesas son siempre el mejor momento de cualquier comida, dan lugar a conversaciones pausadas sobre temas variopintos, bien sobre la medicina que nos ocupa, bien sobre lasTrenecito en Catalunya en Miniatura escuelas, compañeros de trabajo o de escuela, …

Y para despedir la tarde y acabar la digestión un pequeño trayecto en tren recorriendo el Parque  y las Maquetas  para  luego pasear y  descubrir de cerca esas maquetas tan bonitas de las que nos habían hablado.

Desde AME estamos satisfechos porque  nuestra familia va creciendo y nuevas familias se animan a venir a estas salidas, y esperamos se hayan sentido cómodas. Confiamos en seguir creciendo y que en los sucesivos encuentros seamos muchos más.

Agradecer, a su vez, a Catalunya en Miniatura por su amabilidad y buen trato prestado hacia esta asociación.

Entrada

Bicicletada en Fresno el Viejo y Castrejón de Trabancos. ¡Todo un éxito!

Gracias a los ayuntamientos de Fresno el Viejo y Castrejón de Trabancos, conjuntamente con el AMPA “Teresa Revilla”, y a una de nuestras familias asociadas, la Asociación Microtia España ha recaudado 450,67 euros en el Día de la Bicicleta.
El recorrido empezó a las 9.30h en la Plaza Mayor de Fresno con unas 60 bicis, llegando a encontrarse en el Pinar con 20 participantes más de Castrejón. Sobre las 11.00h finalizaron todos el recorrido en Fresno ¡para el bocata solidario! Los bocatas estaban listos para comer gracias a las chicas del AMPA “Teresa Revilla”.

Los alcaldes de Fresno y Castrejón, Luis miguel Muñumer y Moises Santana Alonso estuvieron presentes en la jornada fotografiándose con nuestro protagonista del día, ¡Mateo!  Gracias

Según nos cuenta María, madre de Mateo, la jornada ha sido:

“Todo un éxito. Me siento muy agradecida y orgullosa de mi gente de Fresno y Castrejón, que han demostrado con creces una gran solidaridad y un corazón enorme. Ni en el mejor de mis sueños hubiera pensado que unos pueblos tan chiquitos, hicieran de esta causa, nuestra causa, mi causa; algo tan grande.
Sólo puedo decir: GRACIAS”
David Pedrerol
Agosto 2015

A los 20, una nueva visión de felicidad

El sábado, 4 de julio de 2015, a mis 20 años, adopté otra visión de lo que soy.
Tras varios días de reflexión, y poner en orden tanta información, quiero compartir con vosotros mi experiencia de este GRAN día.

Acudí a este evento con mi madre, las dos nos acercamos al hospital, y empezamos a ver un niño como yo, con una oreja pequeñita. Seguimos andando un poco más, y vemos otro. Doblamos la esquina, y hay montones de niños como yo correteando, felices, con sus familias….y absolutamente despreocupados por su condición.

Miro a mi madre, ambas con los ojos llenos de lágrimas y sin decir palabra. Nos miramos y sentimos la misma emoción; lo siento, pero no se explicarlo con palabras.

Pasamos por el registro, hemos llegado! Conozco a David, a Agata, a la Dra Petitbó…. Sigo emocionada, nerviosa…

La Dra. me presenta a una chica de 17 años con microtia, yo no se ni que decir. Nos vamos a una sala las 3 para preparar nuestra próxima intervención. Nos miramos, lloramos, estamos nerviosas…

Comienzan las charlas… Escucho con atención, me alegro, me decepciono, me emociono….

Y ya nos toca a hablar a nosotros, a los veteranos con microtia. Escucho con atención cada uno de los testimonios, y siento una paz interior de saber que ahora, voy a poder contar con gente que de verdad me entiende. Mi familia, amigos… Me escuchan, me quieren, pero no son capaces de saber como me siento. No les culpo, no viven con ello.

Me toca hablar y siento Un desahogo, me siento útil para esas familias con pequeños que pasaran lo que yo he pasado.

Mi única intención es transmitir que he sido feliz. He sido feliz gracias a los padres que he tenido, que me han hecho quererme como soy, que me han enseñado que las diferencias son solo diferencias, y no por eso malas.

Y ahora me siento feliz, por poder compartir esto con gente que vamos en la misma dirección, que queremos las mismas cosas. Tenemos vidas diferentes, pero a todos nos une algo, y es la visión de una vida siendo diferente al resto.

Hoy, a mis 20 años, siento que puedo que aportar algo, que me pueden aportar algo. Me siento parte de un gran grupo de personas, que estoy segura, de que haremos grandes cosas. No solo por dar a conocer la microtia, si no, por dar a conocer lo genial que es cada una de esas personas con microtia !!!!

Loreto Amoroto

Julio, 2015