Más de 65 familias con microtia en el 3er Encuentro de la Asociación de Microtia España

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·       Decenas de familias han acudido al 3Er Encuentro de Familias con Microtia,  el primero realizado en Madrid, un espacio de información y encuentro con profesionales médicos especializados, organizado por AME en colaboración con el Hospital 12 de Octubre y el Hospital Niño Jesús (Madrid)
·       Los hospitales 12 de Octubre y Niño Jesús (Madrid)  y el Hospital Sant Joan de Dèu (Barcelona) se han convertido en los centros de referencia que ya colaboran con AME. Su objetivo es que las personas con microtia tengan la atención necesaria para tener calidad de vida, desde el respeto y la inclusión.
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Más de 65 familias han participado en el 3er Encuentro de Familias con Microtia, organizado por la Asociación de Microtia de España (AME)que este año se ha celebrado en Madrid con la colaboración del Hospital 12 de Octubre y el Hospital Niño Jesús.
Se ha tratado de un espacio de información y encuentro entre personas con microtia y profesionales médicos especializados; la microtia es una malformación congénita que provoca que el oído no se desarrolle correctamente y da lugar a una oreja pequeña o a la ausencia total de ella, y que está considera dentro de las enfermedades raras.

La inquietud que supone afrontar una enfermedad rara hace necesario que las personas afectadas cuenten con la información necesaria para resolver las dudas, y con hospitales especializados a los que acudir.

Estos son precisamente dos de los objetivos por los que trabaja AME. Por un lado, para atender, informar y apoyar a las familias; para eso les ofrece un centro de recursos y encuentros de familias como este. Y por otro lado, AME ha buscado hospitales de referencia con los que trabajar conjuntamente,  para que cuenten con un protocolo de actuación y seguimiento en casos de microtia.

En este sentido este Encuentro ha supuesto un avance significativo, ya que se han implicados dos hospitales madrileños de referencia en la Microtia y que han trabajado conjuntamente con la Asociación para organizar este encuentro. 

De manera que a nivel nacional los pacientes con microtia cuentan en Madrid con  el Hospital 12 de Octubre y el Hospital Niño Jesús, y en Barcelona con el Hospital Sant Joan de Dèu, único de España que tiene una unidad específica de microtia (UFIM) y con el que AME  colabora desde hace años.

Este tipo de jornadas es de gran ayuda para  las familias, porque les ha permitido compartir su experiencia con otras personas y familias, y además han  tenido la oportunidad de informarse a través de profesionales médicos especializados, tanto en audición como en cirugía plástica– que son dos de los aspectos a los que afecta la microtia-.

En concreto, en el Encuentro han acogido a los asistentes el Dr. Antonio Jesús Roldan Rodríguez-Marín, Director Médico Hospital Universitario 12 de Octubre, el Dr. Antonio Álvarez Blanco, Director Médico del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús,  y D. David Pedrerol, Presidente de AME. También han estado presentes dando su apoyo D. Juan Carrión y Dña. Mónica Rodríguez, presidente y miembro vocal de la Junta de FEDER, respectivamente.
 
Con respecto a las intervenciones, la Dra. Beatriz González Meli,  Coordinadora de Sección de Cirugía Plástica Infantil del Niño Jesús, ha hecho una exposición sobre los aspectos generales de la microtia y los protocolos a seguir para la atención a pacientes. Por su parte, el Dr. Javier Cervera, Jefe de Servicio de ORL del Hospital Niño Jesús, ha hablado sobre los problemas y ayudas a la audición y habla. Y la Dr. Ana Romance, Jefa de Sección de cirugía oral y maxilofacial del 12 de Octubre, ha abordado las técnicas de la reconstrucción auricular.

 Y por último se ha presentado el Estudio de calidad de vida y ayudas auditivas. Han intervenido Asunción Mena Saenz y Carolina Pastor Guevara de QUID.

 Las exposiciones  han sido muy claras y accesibles, y las familias han podido preguntar y resolver dudas. AME ha agradecido la implicación y el entusiasmo de todos los profesionales médicos que han intervenido, quienes lo han hecho de manera desinteresada, emotiva y cercana. También ha agradecido a las personas voluntarias de Cáritas que han estado al cuidado de los menores organizando actividades de ocio, y a Música en vena que ha amenizado el espacio con piezas musicales. Esta jornada ha contado también con la colaboración de empresas socialmente responsables, como Aneto, Cacaolat, Danone, Filipinos, Formedica, Nestlé, Osteoplac, Rodilla y Torclum.
 
Para AME el éxito de estos encuentros bianuales es el de empatizar y acoger  a las cientos de familias que han acudido en busca de respuestas. Todos unidos por una misma motivación: poder hacer lo mejor para que las que las personas con microtia tengan la atención necesaria para tener calidad de vida y lo afronten con naturalidad, desde el respeto y la inclusión total.
 

Ultimando detalles para el 3R Encuentro de Familias con Microtia.

 

 

CABECERA

 

A tan solo 9 días del próximo encuentro de familias con Microtia ya está todo preparado.

Os adelantamos el programa del día:

PROGRAMA DEFINITIVO– Durante la Pausa – Café contamos con productos GRATUITOS de las siguientes firmas. Agradecemos su colaboración con esta Asociación.

 

 

    images  Además VOLUNTARIOS DE Cáritas estarán con    los  niños y niñas mayores de 3 años para que sus familias puedan atender las ponencias.

 

Para que nadie se pierda un día tan importante (recordamos que estos encuentros se realizan cada 2 años)  hemos AMPLIADO LOS PLAZOS de inscripción, así que si todavía no estás apuntado :

INSCRIPCIONES AL 3r ENCUENTRO DE FAMILIAS CON MICROTIA CERRADAS

¡OS ESPERAMOS!

 

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I MARCHA SOLIDARIA DE LOS CENTROS EDUCATIVOS DE BEMBIMBRE

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27 de  Abril de 2017, un gran día en Bembimbre.

Los beneficios de esta Marcha se destinarán a Asociación de personas con discapacidad (Ambi), la Asociación de Microtia España (Ame) y la Unidad Funcional Integral de la Microtia del Hospital Sant Joan de Deu (Ufim).

Esperamos que sea una jornada lúdica, deportiva y solidaria.

Bembimbre Digital

Se celebra el 3er Encuentro de Familias con Microtia en Madrid

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– El Encuentro, organizado por la Asociación de Microtia de España (AME), es un espacio de conocimiento entre profesionales médicos y las familias y personas con microtia; la microtia es una malformación congénita que provoca que el oído no se desarrolle correctamente.

– Esta tercera edición se celebra en Madrid con la colaboración con dos hospitales de referencia en la capital, el Hospital 12 de Octubre y el Hospital Niño Jesús. También cuenta con el apoyo del Hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona, centro de referencia con la única unidad funcional integral de microtia.

– La Jornada está abierta a todas las familias, de todo el territorio estatal, gratuitamente. Las inscripciones se pueden hacer ya a través de esta web.

 

La Asociación de Microtia de España (AME) celebra el próximo 6 de mayo el 3er Encuentro de Familias con Microtia un espacio cuyo objetivo es, además de dar a conocer la microtia, servir de intercambio de conocimientos y experiencias entre profesionales médicos y las familias; la microtia es una malformación congénita que provoca que el oído no se desarrolle correctamente y da lugar a una oreja pequeña o a la ausencia total de ella, y que está considera dentro de las enfermedades raras.

Esta tercera edición se hará en Madrid con la colaboración de dos hospitales que se han convertido en referentes en la capital en el trato de personas con microtia, como son el Hospital 12 de Octubre y el Hospital Niño Jesús. También apoya la Jornada el Hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona, centro referente y el único de España y Europa que cuenta con una unidad específica de microtia (UFIM) y con el que AME colabora desde hace años.

En la Jornada se abordarán temas relacionados con la microtia que van desde los protocolos a seguir y centros de referencia, hasta los aspectos que afectan a esta malformación: audición, habla y reconstrucción. Como novedad, este año se van a presentar los resultados de un estudio sociológico con el que se ha querido valorar la calidad de vida de las personas con microtia y el impacto de las ayudas auditivas. En el estudio han participado familias de la asociación y profesionales expertos en microtia.

El Encuentro está abierto a todas las familias, pues uno de los objetivos de AME es el de dar cobertura al máximo número de familias posibles, creando una red que abarque todo el territorio estatal. Es por ello por lo que la Asociación quiere extrapolar su experiencia en Barcelona, para que también en Madrid haya centros de referencia para personas y familias con microtia y para que se siga un protocolo de actuación consensuado a nivel estatal.

En este sentido, AME sigue trabajando en varias líneas de acción dirigidas a dar a conocer la microtia y a apoyar a las familias:

 

– la atención, información y apoyo a familias; creando un centro de recursos y contando con hospitales de referencia con los que trabajar conjuntamente para que cuenten con un protocolo de actuación y seguimiento en casos de microtia;

– la captación de fondos para proyectos de investigación como la regeneración del cartílago facial a partir de células, ya que las personas con microtia precisan de intervención quirúrgica para la reconstrucción del pabellón auricular, para lo que se usan cartílago costal o prótesis;

– la promoción de encuentros sociales entre las familias y los niños, niñas y jóvenes con microtia, que sirvan de espacios de desahogo donde empatizar e intercambiar experiencias.

El Encuentro se celebrará en el Salón de actos de la Residencia General del Hospital Universitario 12 de Octubre. Las personas interesadas en asistir a la Jornada pueden inscribirse gratuitamente a través de la web de la Asociación, y pueden también consultar el PROGRAMA. Habrá zona de ocio para niños con personas voluntarias.

 

Necesitamos de vuestra Ayuda para El Estudio Ayudas a La Audición.

AME esta realizando un estudio de ayudas a la audición, para ello contamos con  la ayuda de nuestros socios para entrevistarles y tener una visión más amplia sobre este tema.

Hemos cumplimentado diferentes perfiles pero para que el estudio sea completo necesitamos tenerlos todos, y nos faltan los siguientes:

 

Bebes (6 meses a 2 años) a través de los padres:

15        Microtia unilateral con ayuda auditiva (con síndrome asociado –Goldenhar /Treacher Collins )

16        Microtia unilateral con ayuda auditiva (sin síndrome asociado -)

 

Niños (2 años a 6 años) a través de los padres y de los niños

17.    Microtia unilateral con ayuda auditiva (sin síndrome asociado -)

Niños (7 años a 12 años) a través de sus vivencias

18       Microtia unilateral con ayuda auditiva (con síndrome asociado –Goldenhar /Treacher Collins )

19       Microtia unilateral con ayuda auditiva (sin síndrome asociado -)

20        Microtia unilateral SIN ayuda auditiva (con síndrome asociado –Goldenhar /Treacher Collins )

Adolescentes (13 años a 16 años) a través de sus vivencias

21     Microtia unilateral con ayuda auditiva (con síndrome asociado –Goldenhar /Treacher Collins )

22       Microtia unilateral con ayuda auditiva (sin síndrome asociado -)

 

Adultos (18 años a 40 años) a través de sus vivencias

23        Microtia unilateral con ayuda auditiva (con síndrome asociado –Goldenhar /Treacher Collins )

24        Microtia unilateral con ayuda auditiva (sin síndrome asociado -)

 

Si te animas a participar por favor  ENVIA UN EMAIL LO ANTES POSIBLE A ame@infoame.org  indicando tu nombre/datos de contacto indicando el número del 15 al 14 en el que te encuentras según la lista anterior (así conoceremos edad, si tiene o no ayuda, y si tienes o no síndrome asociado) . Buscamos a personas de Madrid o Barcelona, ya que las entrevistas serán en persona.

          Asociación Microtia España le informa de la total confidencialidad de las entrevistas de recogida de datos y de sus respuestas a las preguntas que le sean planteadas. La recogida y tratamiento de sus datos personales a través de dichas entrevistas tiene como única finalidad la realización de un estudio sociológico en relación a las ayudas a la audición, les garantizamos el correcto tratamiento de sus datos, que en todo caso serán anónimos en el estudio y no se cederán a terceras personas.

 

Te animamos a participar ¡ Tus vivencias nos ayudarán mucho! 

Encuentro de Familias con Microtia

 

Empiezan las inscripciones al 3r encuentro de familias con Microtia, y desde la Asociación estamos muy orgullosos  de presentar el programa de un nuevo gran día.

La microtia está empezando a dejar de ser esa gran desconocida,  y ahora es el momento de unirse y hablar de ello, no solo de las diferentes  posibilidades de  reconstrucción sino que también de las ayudas a la  audición y por eso es importante estar informado de las últimas novedades.

 

 

PROGRAMA_06_MAYO_17

    Los Encuentros que organizamos, son  una muy buena oportunidad de estar en contacto con otras familias con un lazo común como es  la microtia. Habrá ponencias muy interesantes y además para  aquellas familias que vengan con menores contamos con  Voluntarios que estarán con los niños y niñas mayores de 3 años para que los adultos puedan estar pendientes de las conferencias.

Además la Asociación gracias a un acuerdo de colaboración de con Renfe, ofrece la posibilidad de adquisición de billetes de Tren a  un precio reducido. Los interesados en esta oferta enviar un email a egil@infoame.org para recibir el código de la tarifa “congresos”.

 

 

 

Gracias, gracias, gracias.

Asociación Microtia España quiere agradecer en especial a los sus Asociados, que junto con los amigos y colaboradores, con los participantes de la #Amerunforchildren y del #Ameplays4microtia, también asistentes al Museo del Chocolate y al teatro El Petit Príncep, todos ellos han hecho posible un avance muy importante en esta Asociación, en todos sus ámbitos.

 

 

GRACIAS_2016